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[人世间] “困”在轮椅里的瘫痪者,与“无障碍”斗了22年 | 人间

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发表于 2025-7-27 01:04 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


“困”在轮椅里的瘫痪者,与“无障碍”斗了22年 | 人间

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我的人生信条就是拒绝空白,虽然我人生中的空白非常多,但我总觉得应该有各种色彩填充到我的那张纸上,起码从现在开始。

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配图 | 受访者提供



2023年9月28日,一个星期四的清晨,天上飘着蒙蒙细雨,但龚祖行仍决定开着电动轮椅出发,目的地是老家南宁辖下一座名为宾阳的县城里,思远路上的地标式建筑——电信大楼。

一年半前,龚祖行第一次路过这栋楼时,便被楼下那处看起来极不合理的无障碍坡道所吸引。

“打眼一看我就知道那没办法上去,勉强要上,也一定会人仰马翻。”

为了证实自己的猜测,龚祖行专门对坡道进行了测量,结果一如他的预料。坡道约0.9米高,而长度却只有3米,比例远远低于《建筑与市政工程无障碍通用规范》要求的最低限度(1:12),且在不符合规范的情况下使用了“无障碍”的标识。

一年半间,龚祖行积极与各方沟通,试图推动坡道整改,仅通过12345便民热线进行的申诉就有三次,终于,2023年7月,龚祖行得到了将对坡道进行整改的确切答复。

2023年9月1日,经十四届全国人大第三次会议表决通过的无障碍环境建设法终于开始施行。几乎与此同时,龚祖行得到了无障碍坡道整改即将完工的消息,他想亲眼看看这个为之努力了一年半的成果。

然而,当龚祖行冒着雨抵达电信大楼时,却有些不敢相信自己的眼睛。

眼前的确正在施工,也的确接近完成,但所谓的整改并非新建一条合格的坡道,而是将坡道完全铲除。

“难道在他们看来,没有无障碍设施,就没有不合格的无障碍设施?”

龚祖行感到愤懑与魔幻。

但几乎没有任何犹豫,他便作出了决定:还要继续申诉下去,就像过往无数次遇到障碍与不合理时那样。

而这,也不是龚祖行第一次为无障碍而较真了。



1


1980年,龚祖行出生在南宁宾阳县,六个月时,龚祖行因脊髓灰质炎而瘫痪,他的人生不再是旷野,数不清的障碍与困境不由分说地向他逼来。

龚祖行第一次与无障碍作斗争是在2003年。

那年端午节,宾阳县新建了喷泉广场,晚饭后父亲推着轮椅带他去看喷泉,可绕了好几圈也没发现可供轮椅进入的坡道,四处的台阶,就像是戒备森严的卫士,提防他闯入那片领域。

父亲无奈,最终只得请两位过路的人帮忙一起将他抬上去。

回家之后,龚祖行久久不能释怀,翻来覆去之时,“无障碍”突然在他脑海中闪过,对于这个词,他并不陌生,但历来只在电视和报纸上看到过,似乎只在北京、上海这样的大都市才有。

“可难道小县城里的人就不需要无障碍吗?”鬼使神差地,龚祖行拨通了12345,向接线员讲述了自己被拒于广场之外的故事。兴许真是那通电话起了作用,之后不久,广场真的多出了一条无障碍坡道。

自那以后,龚祖行就和无障碍较上了劲儿,凡是遇到缺位或不合格的设施,他就会想方设法地反映和申诉。很长一段时间,本地的门户网站里随处可见他针对无障碍发出的帖子,盲道被占用、厕所不合格……

不是每个人都能理解他的做法。龚祖行坦言,其实常常会遇到一些觉得他闲着没事干的人,更有甚者曾说“要那么多无障碍设施有什么用呢?你看看县城里有几个坐轮椅的,这不是浪费公共资源为你一个人谋私利吗?”

“路上确实没有几个残障人士,但有没有可能是他们不便出来,而不是不存在呢?”

中国当前的残障人士总数已超8500万(数据来源为:中国残疾人联合会《2020年残疾人事业发展统计公报》),他们对于无障碍设施有着迫切的需求。除此之外,越来越多的老年人、受伤人群以及母婴群体都需要无障碍设施来保障安全、便捷的生活。


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“很多时候,看似很小的障碍可以阻隔住一个人的一生。”龚祖行对无障碍的执着不仅因为自己,也源自他的朋友阿文。

阿文是龚祖行儿时结识的同岁病友,他生活在交通不便的山村,自当年医院一别后,龚祖行再收到他的消息已是2008年。阿文没有自己的手机,借一位姐姐的手机拨出了这通“等了很久的电话”。

阿文面临着比他更严峻的困境,没有朋友、没有自由、没有活动的空间。假使想与龚祖行见一面,阿文不得不求助于在县城里定居的叔叔,请他在得空时带自己出去。

这样的困境直到国家级系统工程“村村通”普及,小山村有了平整的公路后才得以改善。阿文坐着电动轮椅来到县城,与龚祖行一起走遍了能去到的大街小巷。

那时他们都有一个梦想,就是想看一场电影,可惜电影院高居二楼,且缺少无障碍直梯,面对着等级森严的阶梯,他们只能望而却步。

说到这里,龚祖行有些难过:“我没有想到这会成为阿文永远无法完成的愿望。”

2018年春节前后,阿文在聚会时谈到身体不大舒服,当时谁也没有太放在心上,龚祖行只以为是平常的不适,还为他推荐了一位信任的中医。但令龚祖行始料未及的是,他再次接到阿文的电话时,阿文竟已住在了南宁医科大学的肿瘤科。

“阿文起初还很乐观,觉得能好起来,但后来情绪就差一些。”治疗无效的阿文最后转回县城医院,龚祖行常去医院看他。

“直到现在我还记得,他最后那段日子里我们经常聊天,说要等他身体好一点,我们一起去看电影,我们还要坐飞机、坐轮船,去看大海和草原。”

但终究都无法实现了。

“阿文带着遗憾走了,他的人生结束了,可还有很多人,他们的生活才刚刚开始,难道要坐视着遗憾不断重复吗?”



2


2019年,在前往一位农村朋友家做客时,龚祖行偶然发现朋友家附近有个14岁的残障男孩,男孩的残障程度轻于他,可直到如今仍未接受过教育,而学校明明就在离男孩家不远的地方。

“他们根本不知道原来残障并不意味着一切都完了,仍然可以在可能的范畴内争取更精彩的人生。”在他的现身说法下,男孩父亲动容了,开始与村里的学校联系,学校最终同意派遣一位老师在放学后为男孩提供一个小时的家庭课程,虽然这还远远不够,但不失为一个好的开端。

龚祖行坦言:“其实我看到他,就会想到我,我是吃过这方面的苦的。”

由于残障,在适龄阶段没有任何一所学校愿意接收龚祖行,所幸农村老家还保留一所由一位老师(同时兼任校长)和十几名不同年龄学生组成的复式班小学,在父亲的斡旋下,他暂且得以有书可读,但这所只教到三年级的学校终非长久之计,失学的危机如影随形,始终笼罩着他。

转机出现在1991年5月15日,经第七届全国人大常务委员会审议通过的《中华人民共和国残疾人保障法》于这一天正式实施。

法案第14条规定,将每年五月的第三个星期日设为全国助残日。一时间,一股关爱帮助残障人士的热潮在全国范围内掀开。

龚祖行第一次感受到时代的洪流与政策的东风,可以给一个人多么深远的影响,曾坚决将他拒之门外的县城小学主动联系上他的父母,提议将他从农村重新转回到县里。

开学当天,龚祖行坐在轮椅上,一群高年级的学生热情来到他家,在媒体的摄像头下庄严地为他戴上神圣的红领巾,并一路将他从家里推往直线距离不足一公里的学校。校方提前准备出一间教室作为礼堂,在各界人士的见证下,为他举行了一场隆重的入学仪式。

就这样,已经十一岁的龚祖行终于跨越重重障碍,成为一名一年级的学生。

入学后的很长一段时间,龚祖行都感到有些不太适应,时常会有媒体记者来学校采访,向他提出诸如“在学校的生活还习惯吗?”“老师对你好不好?”这样的问题。

回答并不难,学校早有培训,只是往往会因采访而影响上课。

校园生活也多有不便,受限于台阶与楼梯,他常需要同学们的帮助,考虑到他无法进入厕所,父亲甚至专门雇用了校内社工为他提供帮助。

这些都令他感到艰难,好在同学们都很友好,老师也足够关照他,最重要的是,他能够遨游在知识的海洋,这是他所梦寐以求的。

“如果没有那件事,我会感恩她(班主任)一辈子,哪怕我最终没能升学到初中,这段经历也会成为我人生中最美好的一部分。”

1993年,《中华人民共和国残疾人保障法》施行两年后,助残热潮逐步消退,残疾人入学不再被特别关注,到校访谈的记者渐渐绝迹。

对那一年,龚祖行的印象极为深刻,开学后不久他动了一次手术,连带术后的静养时间,他大约耽搁了两三个月,当他回到校园时,一切都仿佛不同了。

“有一天课上,班主任突然质问我为什么骂她,还说了很多难听的话。”这突如其来的指责令龚祖行感到莫名其妙。

那段时间对他来说是堪称“恐怖”的一个半月。班主任是位即将退休的女老师,她留短发、身材微胖,神情慈祥,曾给他母亲般的温暖。他不明白为什么突然变了个人。

父母三天两头被请到学校来,问他“究竟骂老师什么了”,他毫无印象。

在老师的威严下,同学们不得不和自己保持着距离,据他回忆,“老师在的时候,没有人敢看我,少数几个关系好的,也只敢在没人时帮自己。”

本就虚弱的龚祖行在高压下愈加神思恍惚、寸步难行。暑假的前一天,父母来接他回家。快要离开时,他回头看了一眼校门,忽然有种预感:也许再也不能回来了。

果然,暑期将尽时,父母没有再去为他报名,那以后,他再也没有重返校园。

“我今年四十多岁了,当年究竟有没有骂过老师,这是一个谜,大概永远搞不清楚了。我有时想,那或许是因为我没什么宣传价值了,所以学校以此来逼退我。”

提及这件事,他有些低沉道:“无论如何,直到现在我还会经常做噩梦,在梦里质问自己到底有没有骂老师?可醒后又会想,即使一个孩子不懂事骂了老师,就真至于被如此对待吗?”

“这是我心里永远的一根刺。”


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或许正因为被隔绝于校园之外,龚祖行对知识的渴望反而愈发强烈。失学后的他将目光落在县城中心的图书馆。那里距他有1.5公里,可真正的距离并不在这里。

“图书馆大概有几层我已经记不清了,但书肯定是在二层以上,因为我总是在一层的大厅里张望。”用龚祖行的话来说,图书馆对他来说是“高不可攀”的,楼梯宛若天堑,将他与书籍阻隔开来。

后来他想到一个好主意,央求隔壁四邻的小伙伴们帮他去借书。他将自己的零花钱郑重地交到小伙伴手中,委托他帮自己办了一张借书证,并请求他在有空时陪着自己一起去借书。

他们兴高采烈地结伴前往图书馆,来到大厅,龚祖行看着小伙伴拿着他的借书证走上楼梯,感到有些羡慕。照规矩,帮他借书的人进了图书馆,首先会找自己喜欢的书去看,有时也许几分钟人就下来了,有时也许会看上很久。

最久的一次,龚祖行记得他从早上九点多一直等到下午快四点,空空荡荡的大厅里除了白墙和楼梯之外什么都没有。

好不容易,龚祖行等到小伙伴出来,如果借到的书对方不感兴趣,就会直接交给他,如果对方也喜欢,就先由对方读完再给他。即使如此,这仍然令龚祖行感到快乐,毕竟这是他唯一能够借以拓展边界的方式。

只是随着年龄的增长,一两年后,小伙伴们沿着正常的轨道愈发忙碌,不再有时间陪着他,往往只有一句“我还要上学去”或“我作业还没完”,就消失得无影无踪。

没人再帮他借书或还书,因为拖延的时间太久,那张借书证也被拉入黑名单。


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“后来想,被拉入黑名单的或许不止我的借书证。”

因为不知道去哪里,事实上也哪里都去不了,四处碰壁的龚祖行开始抗拒与外界接触,将自己封闭在家中,像一个生活在匣子里的人。

很多年里,他对世界的了解都只能通过那台后来购买的小小电视,而电视的操纵方式是转动旋钮,他没法让旋钮转圈,所以并不能随意地调换频道,留给他的选择只有两个:开或者关。

为这方匣子照入一缕光芒的,是一处书摊。

那是2000年,龚祖行大约二十岁,一次偶然的机会,他路过菜市场里一处摆满书籍的小摊。

“摊主是一个姐姐,瘦瘦的,人很好,她跟我说喜欢哪本尽管拿去,不用给钱。”

他哪里好意思?可想看的书太多,兜里毕竟没有花不完的钱。姐姐容许他在书摊随意阅读或借回家去,特别喜欢的书以成本价卖给他,一分钱也不赚。如果碰到他想要书摊却没有的,姐姐甚至会在进货时帮他特别留意。

几年间,他在那里读了很多书,这些书在相当程度上拓展了他的视野、丰富了他的精神,让他对生活重新燃起希望。

当被问及最喜欢的作家时,龚祖行毫不犹豫地作出回答。

“我最爱三毛,爱她的《撒哈拉的故事》,她让我看到原来生活还有如此的一面,世上居然有那么多有趣的人。”

“它鼓舞我走出去。”



3


“那是2009年,我第一次尝试走出去,独自。”龚祖行强调道。

那一年,中国残联与李嘉诚基金会合作开展了“长江新里程计划”项目,致力在高科技领域助残就业。龚祖行听说“他们要专门培训残疾人使用电脑,不仅免费,而且还包吃包住。”

瞬间被这个消息所吸引的他兴冲冲地来到残联询问是否属实,得到肯定的答案后,他当即表示希望参加。

然而负责对接的工作人员却面露难色,认为他坐在轮椅上,生活都难以自理,不适合远赴南宁参加长时间培训。

“万一出什么问题的话,会很麻烦的。”

龚祖行无言以对,他灰溜溜地回了家,但这个念头在心中疯狂生长,并未因此便放弃。

“被拒绝的那天晚上,我整整想了一夜,我总觉得这或许是个能改变命运的机会。”他鼓起勇气,再次来到残联,希望争取这个机会。

“我妹妹就在南宁当老师,如果我真的不能够完成自理,会让她送我回来。”在龚祖行的再三恳求下,负责人最终允许他参加培训。

那是一段艰难但快乐的时光,培训期间他一度期许着能在培训结束后的招聘会上得到工作机会,虽然梦想最终没能实现,但想要 “做点什么”的念头已在心里扎下根来。

他通过电脑在本地网站上发表了一篇重残者求职的文章,引发大量关注。当地残联表示,让他想一想自己可以做什么,以便给予支持。

起初,他想开一间报刊亭,但因为要向城管部门甚至县政府申请,即使残联几次三番发出公函斡旋,他的请求最终仍被以担忧他能力不足、无法满足相关要求为由所驳回。

后来,因为在广场散步时常常看到摆地摊的商贩,受到启发的他进入了这一行,一摆就是许多年。

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龚祖行在摊位前 | 受访者提供

“但其实在摆地摊甚至发布求职文章之前,我最想做的事是写小说,因为我喜欢文学,有电脑后就在晋江上看,看多了也试着写。”

龚祖行创作的网络小说是一部以残障为题材的都市类作品,发表在晋江文学城。

据他的记忆,当年他写了有五六十万字,每次更新都会有上百条的评论,晋江官方也曾向他发出过签约的邀请,但他最终没有接受。

“因为读者都说我写的东西太脱离现实了……可我不知道现实是什么样的呀。”

龚祖行惆怅地摇摇头,他原本计划着通过融入现实,积攒一些生活经验再回过头来反哺写作,但一忙起来就再没能回头。

谈起读者批评他脱离现实的那部分情节,他笑着回忆道:“那是因为当时我写了一个坐着轮椅的残疾人到工地里给人家铲沙子……”



4


2024年8月1日,龚祖行再次来到思远路上的电信大厦,历时两年半,先后经六次申诉的那条无障碍坡道终于修好了。

龚祖行的心情有些复杂,在旁人看来一个微不足道的障碍想要被消弭,却是如此之难。

“有时候会很顺利,之前南宁一处地铁口有问题,在沟通后很快就解决了,但更多的是无穷无尽的推脱。”龚祖行说道。

无法整改的理由来来回回就那么几样,他已经背得很熟,无非是“年代久远缺乏整改余地”“资金不足等待上级拨款”亦或者“将来改造时会纳入规划”,而这个将来究竟什么时候会来,没有人知道。

“更重要的是,长此以往即便是很多残障人士自己都觉得可能情况就应该是这样,只好自己不出门,就像那个孩子一样,没有人告诉他们其实不应该是这样。”


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为了将无障碍的理念传播得更广,让更多人看到,龚祖行做了许多尝试。

2019年8月,在广西轮跑团的推荐下,他飞往上海参加一场演讲比赛,题目是《无障碍伴我一路前行》。

同年11月17日,龚祖行下定决心,由老家宾阳来到相距两百多公里的防城港,在这里参加了防城港东盟国际马拉松五公里大赛,对于他来说,这是极具难度的挑战。

“很惭愧,明明只有五公里,我都没能按期完成,足足跑了一个半小时。”

“但我总归跑完了,对吧?”龚祖行笑着说。

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龚祖行马拉松留念 | 受访者供图

2022年10月30日,全国人大向全社会公开征集对《无障碍环境建设法(草案)》的意见,龚祖行不仅率先给出了自己的感受与意见,而且是微信群里冲在最前沿的宣传者。

“对于有问题的无障碍(设施)我有着与生俱来的痛恨,所以一定要做点什么,而且不光是我,很多人都在做,有些人甚至为此付出了生命。”

2019年7月8日,一篇讣告铺天盖地地席卷于残障群体的朋友圈,前一天晚上,47岁的文军因无障碍通道被占用而坠入深坑,不治身亡。

文军是截瘫者之家的创始人,更是一位无障碍理念的倡导者。13年间他多次策划截瘫患者集体旅行,足迹遍布北京、成都、南京、西安等地,事发时他正在为云南之行而实地考察。

悲剧并未就此告终,在文军去世后的第二年。

2021年1月11日,脆骨病患者陈小萍在深圳市宝安区一条不平整的无障碍坡道上摔倒,并于三日后不幸离世。她曾历尽千辛万险,去往布达拉宫参与助残公益活动,却因轮椅翻倒在回家必经的坡道上,生命定格在了31岁。

龚祖行说,在文军去世后,他有感而发,写了一首纪念文军的古体诗,也是自那以后他深刻意识到:

“无障碍的缺位不单单只是拦路虎,更是杀人刀!”


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年过四十,人生将近半程,龚祖行依然走在路上,他从家乡来到南宁,谋求着机遇与发展。

“我的人生信条就是拒绝空白,虽然我人生中的空白非常多,但我总觉得应该有各种色彩填充到我的那张纸上,起码从现在开始。”

成功或失败没有人可以逆料,龚祖行不知道自己会走向什么地方,但撒哈拉的精神仍然鼓舞着他。

“走出去。”

“走出去才可能会更好,无论是个人还是无障碍。”



编辑 | Terra        实习 | 琦萱



任之

资深观察者,见习写作者

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