小学时，我读过一本风靡两岸的网络小说《第一次亲密接触》。书中的女孩患有“红斑狼疮”，一种需终身服药的免疫系统疾病。
年幼的我读这本小说，不过是跟风凑热闹和打发课余时光。它让我第一次知道并记住了“红斑狼疮”这个可怕的疾病。
只是没想到，多年后这个曾经只在小说和影视剧中出现的名字，会与自己产生联系。
从2021年2月开始，我晨起时手指关节活动有卡顿感，像老旧机器齿轮运转不畅，当时只当是天冷手僵，没在意。日子一长，症状加重，发展成了全身游走性关节痛。今天手肘痛，明天脚踝痛，肩关节剧痛时，连抬手梳头都困难，时常胳膊刚抬起一半，就被钻心的痛逼了回去。
我身体一向很好，除了偶尔感冒发烧，几乎没得过什么大病，去医院的次数更是少之又少。尽管心里清楚讳疾忌医不是明智之举，但我仍抱着侥幸心理，安慰自己或许只是缺钙或颈椎病，过段时间自然就会好转。
直到有一日，同事在公司突然身体不适，我护送她去医院的时候，便想顺道看看自己关节痛的问题，还能省去额外请假。
询问导医后得知关节痛可以挂疼痛科，但医生检查过后，并未发现问题。
虽然此次问诊无果，但也正是这次恰好发生的陪同就医经历，让我意识到需要尽快查清病因。不久，我又到骨科做了血常规，医生看了化验单后只说血沉指标稍高，并无大碍。听后我松了口气，可疑惑又涌上心头，毕竟周身疼痛确实已经影响到了生活，这种程度的疼痛真的是没有大碍吗？我隐隐觉得，事情没那么乐观。
又过了一段时间，我在网上搜索关节痛的信息时，看到一个帖子描述了相似的症状，下面有网友建议“疑难杂症可以去看看风湿免疫科”。看到这条回复我的心中既有一丝希望，又多了几分不安。于是，在风湿免疫科开始了一轮又一轮漫长而煎熬的排查。
每次拿着化验结果复诊时，心情都十分复杂，毕竟跟风湿科沾边的都不会是什么“好病”。随着一次次化验结果出炉，各种疑难杂症被逐一排除，虽然感到庆幸，但是也高兴不起来。
某次检查过后，我拿着检查结果在诊室门口等待，隐约听到里面复查的女孩患的是红斑狼疮。
这个既耳熟又陌生的名词，瞬间让我想起二十年前看过的小说。当时还故作轻松地想，我的脸上没有红斑，应该不会是这个病。没等缓过神来，叫号声响了起来。
我走进诊室时，忍不住偷偷打量了一下女孩的脸颊，没有发现任何异常。
我将一叠化验单递给头发花白的主任，他接过单子，反复翻阅，眉头渐渐锁紧。片刻后，他从眼镜上方抬起目光，意味深长地打量着我，语气中带着一丝无奈与惋惜，说出了我可能患有红斑狼疮的猜想。
有那么一瞬间感觉世界安静了一下，整个诊室的人都望向了我。曾经只在小说里看到的疾病，如今降临到了自己身上？
我感觉自己仿佛被命运狠狠击中眉心，整个人都懵在原地。怎么会这样？我不喝酒不抽烟不蹦迪不熬夜，无论如何都不能明白病魔为什么会找上我。
得到结果后，我的第一反应是自己平淡无奇的人生终于要有点戏剧色彩了吗？
原来真正的灾难都是悄无声息地到来，猝不及防。
接下来的针对性检查证实了老主任的推测。他语气平和却不容置疑地告知，我目前的病情处于未分化期，暂时无需进行治疗。但话锋一转，他严肃提醒，一旦病情发展，激素药仍是必不可少的。
原来我之前每天早晨关节僵硬的卡顿感，在医学上有个专有名词，叫晨僵。而红斑狼疮，这个被归类为慢性病的病症，还有个令人胆寒的别称——“不死的癌症”。
主任特别叮嘱，由于狼疮患者需要长期服用激素或免疫抑制剂等药物，免疫功能本就低下，必须严防感冒。一旦感染，免疫系统一旦被激活，导致病情恶化，将会引发一系列连锁反应。
从那以后，伴随着每天阴晴不定的关节痛，我开始努力扮演一个“正常人”。
自从生病后，我最怕公司聚餐，曾经酷爱美食的我，再也感受不到和大家一起享用大餐的乐趣。包厢里热闹非凡，大家有说有笑，推杯换盏。只有我在觥筹交错间惶惶不安，时刻警惕地观察通风口，生怕空气不流通，细菌滋生。
当有人在包厢内吞云吐雾，二手烟缭绕时，我坐立难安，仿佛每一口呼吸都在缩减我的生命，若有人咳嗽打喷嚏，我内心更是警铃大作，如坐针毡，恨不得立刻逃离这污染指数爆表的环境。
每当此时，我格外怀念从前随意吃吃喝喝的日子。越是生病越能体会到，能用“百无聊赖”来形容自己的生活，也是一种幸运。
然而，命运并未轻易放过我。没多久我还是被同事传染感冒，发烧接踵而至，随后是反复低烧，关节痛也愈发严重。有时脚踝肿痛得厉害，睡觉时厚重的棉被犹如大山压顶，让我辗转反侧，横竖找不到一个可以安放的姿势。
为了不过早接受激素治疗，我开始频繁辗转于不同医院，尝试各种偏方，只为延缓病情发展。请假次数越来越多，我的年假早已用完，每次开口都满心愧疚。
我的身体日渐虚弱，连打饭都需要同事帮忙。看着自己憔悴的模样，我明白勉强上班不仅无益于工作，还会加重病情。
一番挣扎过后，我最终决定辞职。
我曾经看过一句话，现在想来感触颇深：有时候觉得人类真的好厉害，可以背负着各自的秘密，若无其事地活着。如今，我也成了那个有故事的女同学。
确定专心治疗后，我接受了大剂量激素冲击疗法。病情虽然快速得到控制，但副作用也十分明显。每晚服下好几颗安眠药依然辗转难眠，一晚上只能睡两三个小时是常有的事。我那时常常夜半时分醒来，望着漆黑的房间，深切感受到什么叫长夜漫漫。
睡着后情况也并没有好转，药物让我虚汗不止，常常需要半夜起身换衣服，有时实在难受，便在暗夜中呆坐，直至天边泛白。
幸运的是，激素在我外形方面的副作用较轻，仅出现了满月脸和水牛背。没有体重飙升。只是脸盘子胖了几圈，看着镜子里的自己，我觉得辞职或许是正确的，曾经爱美的我，无法接受以现在这般形象示人。
知道我的病情的，除了父母，就只有最好的两个朋友。在很长一段时间里，只要出门我都会戴着口罩。有时甚至会庆幸，从2021年11月开始用药，到2023年6月，这段药物反应最明显的时期，正好赶上人人出门都戴口罩的时候，这算不算是老天的一点怜悯。
经过一段时间的休养，我的病情终于逐渐稳定。复诊从每月一次延长到每季度一次，之前因为吃药导致的大面积脱发，也因为减药好了大半，我的颜值也恢复到了生病前的状态。
随着身体好转，新发慢慢长出，这些迹象如同黑暗中的曙光，给人带来一丝慰藉。
这段日子里，母亲偶尔还会接到想给我安排相亲的电话，可是想着如今这般青黄不接的状况，她也不知该如何开口，只能含糊其词，委婉推脱。
我曾经仗着容貌姣好，秉持着宁缺毋滥的原则，拒绝了一个又一个相亲对象，因为我不想随便找个人为了结婚而结婚。但这场突如其来的疾病，不仅改变了我的身体状况，也让我的心态发生了微妙变化。如今的我，已不再执着于表面的光环，更希望能够遇见一个品性纯良、相处舒适的伴侣。
只是我的疾病让我不敢对婚姻再有所憧憬了。对于狼疮患者来说，生育是一项巨大的挑战。怀孕可能加重病情，甚至危及生命，而生育女儿还可能遗传疾病。生病后，曾经无拘无束享受单身生活的自己第一次真切意识到，孤独终老或许真的会成为我未来的归宿。
尽管内心矛盾挣扎，我还是收拾心情去见了几个相亲对象。其中一位男生比我小五岁，一米八三的个子，高高瘦瘦，同为本地人，且我们都是独生子女。他主动表示不介意我的病情，甚至可以接受不生孩子。起初，我觉得这简直就像是电影里才会出现的情节，内心涌起一丝感动和希望。
然而随着相处时间渐长，一些现实问题开始显现。双方家庭经济状况存在一定差异，对方在谈及家庭情况时也显得有些闪烁其词。我在中心城区生活，而对方在远郊购置了一套小户型，目前仍在还贷阶段。而且他的还贷方式有些特别，需要先将钱款以生活费的名义转给父母，再由父母代为还款。对此，他的解释是“总不能不给父母生活费吧”，但是这种做法难免让人感到有些不合常理。
初次见面时，他提议去喝奶茶，我觉得无伤大雅。然而在圣诞节收到一份几十元的小礼物时，内心难免有些失落。我开始重新审视这段时间的接触，扪心自问确实没有对这段感情有特别的动心之处。深思熟虑后，我决定不能因为生病就委屈自己，当断则断，结束了这段感情。
虽然能遇到一个愿意接纳自己身体状况的人实属难得，但没有感情基础的婚姻就像一座没有根基的房子，随时可能崩塌。我听到内心深处有个清晰的声音告诉自己，不能妥协。若仅仅为了结婚而结合，婚后生活不幸福所带来的痛苦和压力，只怕会进一步刺激病情，让自己陷入更深的困境。
我开始回想身边的每一对夫妻，从亲戚到朋友再到同事，究竟有多少是能让我真正羡慕的婚姻？一番思索之后，发现答案寥寥无几。不禁感慨，他人都是凭着怎样的勇气与笃定，才敢携手走进婚姻？那些身体健康、事业有成的人，在婚姻中尚且难觅幸福，像我这样身体抱恙、未来未卜的人，又凭什么去赌这份希冀。
我终于明白，爱情果然是奢侈品。
这些年，我遇到了需要终身服药的病情，也遇到了罕见的全球性疫情，却都没能遇到爱情。
曾经，旅行是最让我开心的事情。那些年的假期都花在旅行上，独自旅行时看过许多风景，甚至一个人背着包就敢奔赴华山，那站在山顶俯瞰云海和群山的画面，是我关于旅行最自豪的回忆。可患病之后，长时间与人群接触的风险让我退缩，而最令我遗憾的是，我不得不放弃热爱的旅行。
我曾经忙于工作，只能在生活的缝隙中寻找时间旅行。如今有了时间，却被疾病困在原地。谁让现在的闲暇时光是以健康为代价换来的呢。公共交通上密集的人群如“定时炸弹”，旅途的疲惫更容易让脆弱的身体不堪重负。患上免疫系统疾病的自己好像一个玻璃娃娃，连外出逛街母亲都会再三叮咛。
为什么会这样？为什么偏偏是自己？我想每个遭遇过不幸的人一定都问过自己这个问题。
但是，这些问题没有答案，我的前方只有荆棘路等着我去走。
我放弃了对婚姻的幻想，职业生涯也停滞不前，感觉自己就像游戏里被困住的小人，找不到通关的路口，仿佛人生剧本“卡剧情”了。
在某个看似平常的时间节点，自己与身边人已分处不同的生活象限。他们大步向前，而自己被远远抛在后面，茫然无措。
从前我常在社交平台分享日常，可生病后一切都变了。那些痛苦迷茫的文字只能设为“仅自己可见”。
朋友问起近况，我也只能故作轻松，回答都挺好。因为我很怕暴露只有自己的生活不是越变越好，而是停滞不前，甚至是越来越差。
近日重温了电影《彗星来的那一夜》，一个念头悄然浮现，会不会在某个雷雨交加的夜晚，梦中的我就已经穿越过了呢？在无数个平行世界里的自己，依然过着按部就班却平凡珍贵的生活。那个宇宙里的我，每年最期待的“烦恼”，不过是精心规划如何将休息日与长假完美衔接，然后兴致勃勃地筹划着登山临水、探胜寻幽，在人生地图上标记下一个又一个美好的回忆。
没有疾病，没有失去，历史的转盘也没有转得像滚筒洗衣机。
也许生活就是这样，总有一个阶段状况百出，不知道怎样做是最好的，不知道困境什么时候才会结束。除了努力过好眼前的每一天，剩下的也就只有等待和忍耐。
这样忍耐的日子持续了一段时间，病情也没有反复，我以为我要重启人生的时候，命运又跟我开了个玩笑。
从2024年1月开始，例假越来越不规律，平躺时甚至能摸到小腹凸起的硬块。在跑了三家医院，问了五位医生后，他们都给出了相同的结论：子宫肌瘤。而且太大且多发，开腹手术是最佳方案。
对普通人来说，这或许只是个平常的妇科手术，但于我而言，狼疮就像一个随时可能引爆的bug，哪怕是最普通的感冒都可能让身体陷入危险，更何况是开腹这样的“大工程”。
明明未婚未育，怎么就要提前体验“剖腹”这项酷刑了呢。我再一次感到被命运嘲弄。老天似乎知道了我已经不打算生育，但还是要让我尝尝这个苦。不一样的是别人从肚子里取出的是孩子，而我取的却是可恶的瘤子。
趁着入院前还有些时间，我像曾经做旅行攻略一样，开始疯狂搜索手术攻略。我如同即将奔赴战场的战士，做着最后的武装。我还与几位症状相似且手术顺利的网友交流取经，不遗漏任何细节。
生病之后，曾经陪伴我走南闯北的行李箱已经很久没有用武之地。没想到好不容易重见天日，竟是为了迎战手术。我一边对着用品清单记录，一边收拾行囊。毕竟是人生第一次大手术，不敢轻装上阵，只要可能用得上的东西都被严丝合缝塞了进去，行李箱很快便被填满。
拉上箱子拉链的那一刻突然在想，希望下一次收拾行李是为了久违的旅行。
入院前等待的日子让人十分焦虑，为了缓解这种情绪，我一个人来到影院连着看了两部电影。第一部是年少时特别喜欢的动漫剧场版，那些温暖的情节和美好的回忆就如冬日暖阳，给我带来了力量和勇气。第二部是惊悚刺激的科幻片，看着电影里的主角们在绝境中挣扎求生，我的内心竟涌起一丝庆幸：“与在恐惧中走投无路的主角相比，还好自己要面对的只是一场手术而已。”
散场后，路过一家体彩店。一向对彩票不感兴趣的自己，此时却怀着某种微妙的期待，鬼使神差走了进去。在柜台前驻足良久，仔细对比后，煞有介事地选了一张。小心翼翼刮开，竟然中了30元。虽然金额微不足道，但在那时的我眼中，这仿佛是上天的幸运告示，也是迷茫中的一丝慰藉。
我郑重其事地将彩票拍照保存，它不再只是一张普通的纸片，而是会承载着好运的微小象征。
自从生病后，每次许愿都变得简单而纯粹：唯愿复查指标稳定，家人朋友平安健康。
入院前夕，我将积蓄一一清点，把每张银行卡的数额和密码写在了信封里。至于“遗言”，仔细想了想，虽对人世并非毫无留恋，却也没什么想要特别交代的。转念间，我竟感到一丝释然，或许无儿无女在此时也算是一种幸运，至少除了双亲，我不必再背负更多的牵挂。这份平静中，既有一丝苍凉，又蕴含着某种难以言表的释然。
入院后的头两天，由于床位紧张，我无奈被安排睡在走廊。没想到住院初体验竟是如此别具一格，彻底从零开始。走廊里人来人往，嘈杂的环境让本就入睡困难的我整整两晚辗转反侧。对于即将经历开腹手术的人来说，这无疑是雪上加霜。
手术的前一天，除了繁琐的各项检查，最考验心态的便是与医生的术前谈话，以及签署《手术知情同意书》和《麻醉知情同意书》等厚厚的文件。面对这些文件，患者及家属需逐条审阅，尤其是那些吓人的手术风险。
让我意想不到的是，母亲竟叫来了父亲。
父母离婚二十多年，早已形同陌路。没想到这次因为我的手术，一家三口竟然在医院“团聚”了。这份“团聚”来得猝不及防，我的心情五味杂陈，既有久别重逢的感动，又夹杂着父母二人多年未见的生疏与尴尬。原本以为，这辈子都很难再看到他们站在一起的画面，那是仅存在于初中前的遥远记忆，如今却以这样的方式重现。只可惜，这并不是什么温馨的场景。
医生翻开《手术知情同意书》，开始逐条讲解手术风险。一向喜欢高谈阔论、好为人师的父亲，意外地显得有些局促和茫然。反倒是时常短路而莽撞的母亲，在面对关乎生命的重大压力时，却展现出了我从未见过的镇静和果断。我默默思索，也许是这两年母亲独自照顾住院卧床的外公外婆，早已在无数个我不知道的时刻，面对医生的讲解，独自做出了许多艰难而重大的抉择。
签完一页又一页的同意书，就意味着要自己承担手术可能带来的一切风险。于我而言，这些同意书既是通往健康的通行证，也是决定命运的生死状。我在内心默默给自己打气：这是一场惊心动魄的大冒险，作为新手玩家，自己要做的就是尽可能少受苦，然后活下去。
之后，便是一杯接一杯地灌水服用泻药，开启人生又一个“清肠初体验”。果不其然，这又是一段尴尬无比的经历。
由于我住在走廊，没有固定房间，便意来袭时，只能像无头苍蝇一样，随机冲进别人的病房借卫生间。若这间有人，便心急如焚地寻找下一间。药物作用强烈，腹泻一波未平一波又起，在里面待得时间稍久些，便会有其他病人敲门催促。我一边蹲在卫生间，一边无奈地想，影视剧里怎么没拍过术前还有这么尴尬的经历。
待到一切平息时已是夜深人静。服了安定片依然无法入睡，只能惴惴不安地刷着手机。突然看到一段话，让我联想到了此时此刻的自己——
“中国人常说生老病死，既然有生有死，为什么‘生死’之间还要再加上‘老病’呢？这可不是上天的不仁，而是怜悯。不然我们每个人都在七八十岁却还康健力壮之年去世，那么对这个世界该有多么留恋呢，那不是更加痛苦吗？从这个意义上来讲，‘老病’是‘生死’之间的必要演习。”
所以现在自己正在进行的，是生命的必要演习。
我被安排在当天第一台手术。由于紧张和走廊嘈杂，彻夜未眠，天未亮便早早起床。在昏暗灯光下蹑手蹑脚洗漱，尽量不吵醒他人。洗漱完毕换上手术服，故作轻松地与母亲短暂道别后，便躺上在电梯厅早已准备好的手术床。望着医院的天花板，内心没有剧烈心跳，只有一种空落落的感觉。
一切就绪，护士熟练将床推进手术专用电梯，向着手术楼层缓缓上升。这一层楼像神秘禁地，外人无法踏入，格局与其他病房截然不同。护士刷卡开启一道道自动门，每道门打开时“滴”的一声在寂静的通道里格外清晰。我被推着在其中蜿蜒穿行，每穿过一道门，离手术室就更近一步。一路上，我几次抬身张望，打量这陌生冰冷的环境，心里想着，万一全麻手术没能醒来，这可就是最后看到的世界的样子。
终于被推进手术室，那些曾在影视剧里见过的场景，此刻真实展现在眼前。迎面正对上半身的手术照明灯，宛若一个个大眼睛。四周不常见的设备依次排开，不大的手术室竟能塞下这么多仪器。若此刻身边有手机，我真想拍几张照片留作纪念，毕竟这地方此生不想再来第二次。
医护人员有条不紊地准备着，动作熟练而迅捷，手术室里弥漫着井然有序又安静无声的氛围。我乖乖躺着，感觉自己像条案板上的鱼。心里还在思索着有什么想要询问交代的，还没反应过来就感到一阵眩晕，随即失去知觉。
原来全麻是这种感觉，甚至没来得及像网上说的那样挑战数秒，麻醉药就毫无预兆被推进了身体。与其说是睡着，不如说更像是电脑突然宕机。无痛无梦，在这段时间里，把自己毫无保留地完全交与医护人员。
术后醒来，感觉浑身沉重无力，困意难消，睁眼都费劲。听到有人询问姓名，我张嘴无声，只能用口型回应。
所幸手术顺利，之后的一周时间里，多年未见的父母为了照顾术后行动不便的我，久违地有了再度合作的项目。在这段半自理的日子，我仿若被他们重新“养”了一遍。尤其令我意外的是，向来与我疏离的父亲，竟主动承担起更多的陪护责任。他每天早早来到病房，午休时也守在床边，生怕错过我的任何需求。还亲自在家熬制营养粥送来，每次都询问我味道是否合口。
原来父母是这么担忧自己。那些隐匿于琐碎日常的亲情，在我与疾病交手时像无声的水波，轻托着自己不被卷入海底。
尽管父母凑在一起时依然免不了因分歧而争吵——他们对我的饮食起居各执己见，争执不休。我看着这一幕，心中泛起一种陌生又熟悉的违和感，仿佛时光倒流，回到了童年。然而，当他们配合交接时，我还是悄悄拿起手机，将两人忙碌的身影定格在一张照片里。这张照片，记录的不只是他们的争执与协作，更是那段短暂却珍贵的“团聚”时光。
这场手术就像历劫，却也让我收获了非常珍贵的，曾经模糊和缺失的爱。那些原以为再也无法重温的、只存在于二十年前的回忆，没想到会以这样的方式重现。这也许是老天对我的另一种补偿吧。
我在心里默默告诉自己，将来父母需要时，自己一定要做得更好，用同样的爱去回报他们。
出院后，医生开了全休两个月的医嘱。这期间我看了很多的影视剧和书籍，在身体无法远行的情况下，只能先让思想和灵魂自由。
偶然间看了一部日剧《凪的新生活》，我仿佛在里面看到了自己的影子。女主角性格敏感内耗，在情感和事业的双重打击下，决定断舍离掉所有的负面人际关系。她辞去工作，搬离住所，甩掉男友，关闭社交网络，换掉手机号码，只身搬到偏僻陌生的地方，开始摆烂重启。在那里，她结识了奇怪的邻居们，发生了许多平凡而温馨的故事。
剧中女主的一句台词仿佛点醒了此刻的我，她说：“稍微嫉妒一下别人家孩子的幸福之后，就在自己拥有的东西上下功夫，好好享受。如果什么都没有，就尽情享受这样的一无所有吧。”
尽情享受这样的一无所有。这不正是自己眼下的处境吗？
想起曾经看到的一句话：你知道幸福的秘诀是什么吗？幸福的秘诀就是，拥有苹果时，只在意苹果。
那么，就把这段“一无所有”的时光，当作是神赐的悠长假期。
好歹还拥有闲暇的时间，以及四肢健全和能吃能喝的身体。虽然短期内无法像从前那样跨山越海探寻美景，但是在每一个风和日丽的日子，还是可以去公园散步，去街边品尝小吃，用手机镜头记录城市霓虹。
把这场生命的必要演习，当作是对某种“未知”事物的预演。但更重要的，是要学会珍惜这“重生”之后的平凡日常。每一个看似普通的日子，其实都是生活给予的珍贵礼物。
也许自己只是太久没有好好出门感受生活了。不如先假装自己过得很好，然后再慢慢把这份假装变成真实。
狗仔卡
发表于 2025-7-19 04:40 PM
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