美7岁男童出书 为患病好友筹40万美元药费(图)

Hutong9.net

美7岁男童出书 为患病好友筹40万美元药费

2013-09-25 10:18
来源：中国新闻网

核心提示： 据美国媒体24日报道，因小伙伴罹患罕见遗传性疾病，美国一名7岁男孩写书并出版，为好友筹集40万美元医疗费。

美国七岁男孩迪兰·西格尔（左）画手绘书《巧克力棒》，为罹患遗传性疾病的好友乔纳（右）筹得40万美元医疗费。

中新网9月25日电 据美国媒体24日报道，因小伙伴罹患罕见遗传性疾病，美国一名7岁男孩写书并出版，为好友筹集40万美元医疗费。

名叫迪兰·西格尔（Dylan Siegel）的这位7岁男孩实现了自己的诺言，做了件“大事”，借出书为他最好的朋友乔纳·普纳查瑞安（Jonah Pournazarian）筹得40万美元医疗费。

乔纳的主治医师韦恩斯坦（David Weinstein）是佛罗里达大学研究和治疗肝糖储积症的专家。他坦言，曾把迪兰的一番为友筹款的宣言当作玩笑，但如今非常震惊。因为“迪兰就这个病筹到的钱，比任何医疗基金会或所有研究基金加起来还多。”

乔纳患有一种罕见的遗传性肝糖储积病，他的肝能储存，但不能释放糖份。这使他处于低血糖的危险边缘，可能引起痉挛甚至死亡。同时他的免疫系统也遭到破坏，一不小心就可能感染并致死。韦恩斯坦解释说：“这种病的患病率是百万分之一，在美国大约有50人患有这种病。”

迪兰得知好朋友的病情后，声称要为他做件“大事”。随后他把自己写的书《巧克力棒》给父母看，并说《巧克力棒》代表“很棒”（awesome）。书中结尾说：“我想帮助我的朋友，这是世界上最棒的事情”（the biggest chocolate bar）。

西格尔一家最早印刷了200本，在学校的活动上卖了6000美元。后来，他们增印了书，还推出了T恤、手提包和手机壳。韦恩斯坦表示，多亏迪兰和乔纳，他的实验室不再受资金困扰，现正在研究一种成功治疗狗的肝糖储积症的药方。