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《活着》No.262:公益还有多远

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发表于 2013-2-20 02:32 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


本帖最后由 源济 于 2015-6-23 07:33 PM 编辑

公益还有多远

作者/李拓 编辑/王崴 邹怡


今年1月,兰考县的一场致命火灾后,袁厉害和她的民间孤儿收养所的故事被广为人知。在媒体口中,她是“爱心妈妈”是“中国式好人”,也被质疑为“作秀”。在政府的说辞中,袁厉害和许多像她一样创办民间收养所的人一样,被定义为“非法收养”。

近年来,中国的民间公益机构数量不断增加,类似袁厉害这样的人物并非个案。对于他们,得到官方的认可以及“合法”的身份,至今仍是一件相当困难的事情。

民间公益难处一:合法身份很奢侈

离兰考不远的平顶山,有个名为“爱之家”的民间救助组织。2007年,长期在医院、孤儿院中做义工的朱春红、朱永红、朱智红姐妹自费成立“爱之家”,她们给“爱之家”的定位是:本地区紧急救助孤残儿的民间组织。

随着名气越来越大,河南省内多家孤儿院不时会把需要救治的孩子送往“爱之家”,当地警察和市民捡到弃婴也会第一时间想到“爱之家”。几年来,累计有近500名孤残儿童住进过朱家姐妹的“爱之家”。这也让负责人朱智红护士的生活不堪重负。

由于煤炭形势不好,朱智红在煤矿企业工作的丈夫去年下岗了。当时“爱之家”许多孩子生病了,为了照顾他们,朱智红连续几个月都住在“爱之家”。她不单无暇顾及家里的丈夫和女儿,甚至不知道丈夫已经下岗在家数月之久。

于是,本就不太支持她投身公益事业的丈夫的不满达到了顶点,提出了离婚。忙碌到失去个人生活的朱智红顿时被“离婚”这盆凉水泼到惊醒,身心俱疲的她一度想要轻生。

在教会的朋友邀请下,朱智红去了天主教区静休调理,非教徒的她,每天凌晨与各地被邀请来的民间爱心人士一起,抹黑起床,聆听祷告。在民间爱心姐妹的鼓励和支持下,常年超高压、满负荷工作的朱智红,终于感受到了久违的“放松”。

河南兰考火灾发生后,作为草根公益事业一份子,朱智红给朋友们群发了一条短信:“无论明天‘爱之家’面临怎样的考验质询,我个人非常坦然,我的心很平静,在神面前我基本可以无愧。”

虽然朱家三姐妹为“爱之家”投入了许多心血,并且在当地小有名气,但“爱之家”多年来仍然是“黑户”。“黑户”意味着没有公募的资格,在接收善款时一有不慎就有变成“非法集资”的危险。

按照我国暂行规定,社会组织如想在民政部门登记注册,须首先找到业务主管单位,很多组织因找不到政府部门或是具有政府背景的机构挂靠而无法登记。

2013年1月,河南省民政厅、平顶山市民政局与当地福利院组成的工作组两次来到“爱之家”督查后,非常认可朱家姐妹们的善举,并两次承诺会考虑给她们注册一个正式身份。

为了这个的合法身份,朱家姐妹们等了多年,如今她们不知道还要再等多久。

民间公益难处二:草根组织资金短缺

对于大多数的民间公益组织来说,资金短缺一直是一个严峻的问题。他们没有公募资格,时常资金吃紧,只能艰难维系。

天使妈妈基金会是一个为孩子们募集医疗资金、安排手术和康复援助的志愿者团体。与其他民间组织一样,她们并没有公募资格,募集善款需要挂靠在中华儿慈会下,与其他挂靠组织一起共同使用中华儿慈会的公募账号,接受其管理和监督。

但天使妈妈基金会的行政经费长期不足,早期时没有固定的办公场所,安置孤儿的天使之家遭遇过停水停电、被迫搬家的经历。她们向医院借过办公室、向商场借过会议室,直到2010年,她们才终于有了自己的办公室。

天使妈妈基金会的负责人沈利认为原因在于,当下国内的社会捐助还处于见一个救一个的初级阶段,人们倾向于把善款直接捐给某一个患儿短期内治病。而不愿意把钱捐给基金会或替基金会组织提供行政经费支持。

对于这些民间公益组织打击更大的是,在“郭美美”“卢美美”等事件爆发后,慈善事业遭遇了前所未有的信任危机,捐款的数量比以前更少了。

海总的儿科负责人栾佐是很早就投身公益事业的医疗领域人士,对于民间公益之难,他也深有体会。自上个世纪八九十年代起,他便一边治病救人一边帮助家庭困难的病人联系媒体、筹募善款等。

他淡然地说:“好医生不但专业上要有高超的水平,还要多为病人着想。”栾佐和同仁们多年为再生障碍性贫血患儿争取权益,2007年他们利用一笔100余万元的专项资金成立了挂靠在红十字会下面的“蓝飘带”基金。

但让栾佐始料未及的是,由于再生障碍性贫血发病率高,没多久,“蓝飘带”的100多万启动资金便花光了,并且后续鲜有善款再进账。

与民间公益的杯水车薪形成对比的是一些由名人创办的公益组织,如北京成龙慈善基金会、嫣然天使基金会等,这些机构通过发起者的名人效应,在募集善款环节往往有着较大优势。

在一次成龙亲自出席的慈善筹款活动中,有粉丝以200万元高价拍下一张成龙捐出的椅子,成龙的演出服也曾以百万元级的高价被人认领。

而在儿童希望基金会2012慈善晚宴的现场拍卖募捐环节中,价格最高的拍品只拍出3800元,全场义卖、静拍和门票收入总共25万元,只及成龙基金会一件拍品的20分之一,这场晚宴扣除支出,净得善款十万余元,还比2011年少了很多。

民间公益难处三:心有余而力不足

内蒙古的2岁女孩白嘉宁出生后,很快被检查出罹患罕见病先天性粒细胞感染症,她姐姐曾在几年前因为同样的病症不幸夭折。嘉宁是在姐姐过世后出生的,白家夫妇此时才知道自己的基因配对存在缺陷,根本不适合生育。

小嘉宁的治疗花费巨大,债台高筑的白家被迫连老房子都卖掉了,走投无路的白妈妈多次想到轻生。她抱起孩子跪在了内蒙古电视台门前求救,这一跪,终于通过媒体的传播,为奄奄一息的小嘉宁带来机会。

2012年7月,小嘉宁获得了致力于救助老少边穷地区大病儿童的北京成龙基金会的援助,在基金会的支持下,海军总医院儿科的专家们为小嘉宁量身制定手术治疗方案,治疗费用40余万元,比市场均价低了近20万元。手术费用由基金会承担。

可惜的是,并不是所有困难患儿都能得到公益组织的救助。

河南许昌7岁的郑鹏程患有罕见病嗜血细胞综合症。为了治病,小鹏程的父母跑遍了当地的民政部门、红十字会、妇联、工会、福利院求助,却处处碰壁。高昂的医疗费让郑家掏空家底,四处举债。可小鹏程的病情依旧在恶化。

好在同病房的病友们对郑家也非常照顾,有人为郑家买火车票,还有同样来自河南的白血病病友白贺信一家,将租来的房子腾出一间免费借给经济困难的郑家使用。暂时无法得到基金会援助的郑家,在和病友抱团中,感到了一丝温暖。

按正规程序申请基金会援助的流程很长,为了不耽误小鹏程的治疗,海总儿科副主任吴南海找到天使妈妈基金会的老朋友,希望基金会能体谅小鹏程病情紧急且花费不高的情况,先捐助医疗费后补办手续。

但很可惜,天使妈妈的工作人员告诉他,由于小鹏程的病症并未在天使妈妈基金会的救助范围之内,为了对捐助人负责,她们无法为这名患儿开通绿色通道。

不幸中的万幸,小鹏程家乡的老师和同学们自发在许昌为他发起了一场又一场慈善募捐活动,正是他们的爱心捐助让小鹏程的生命在最危急的时刻得以延续。

目前,不少来自贫困、偏远地区的患儿家长文化水平不高、信息渠道闭塞,自主申请公益救助比登天都难。他们能依靠的,也只有这些来自民间的力量。

令人扼腕的是,还有更多家庭困难的患儿因费用问题,被停药和赶出医院,甚至被绝望的父母遗弃街头,在孤独和痛苦中等待死亡降临。像“爱之家”这些年救助过的这几百名命悬一线的病患孤儿皆如此。

这是中国民间公益事业的无奈。由于医疗资源严重分配不平衡,官方医保和救助体系亟待改进,很多时候往往只能依靠民间力量。但他们毕竟人力物力有限,也只能依靠遍布各处的志愿者、好心人、义工。

但“蓝飘带”基金的负责人栾佐认为,依靠个人力量也并不现实。他曾在采访中说道,“慈善需要靠全社会的力量。”在他看来,医院不是慈善机构,医生也不是万能的。见一个救一个的老路子行不通,慈善事业必须走专业化、合作化道路。

对于民间公益来说,个人的力量毕竟太微小,需要帮助的病人有太多太多,靠个人单打独斗根本应付不过来。一些民间公益的志愿者,也希望民间公益能得到社会更多关注和支持,盼望能有更多人加入到他们的行列中来。

 楼主| 发表于 2013-2-20 02:37 PM | 显示全部楼层
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兰考大火引起了举国上下对民间公益的高度关注,由于官方渠道申请援助非常困难,在等待官方救援无望的情况下,来自民间的公益组织成为了许多贫困家庭最后的“救命稻草”。然而民间公益不但合法性饱受各方质疑,他们自身的生存也遇到了许多困难和尴尬。摄影/李拓 编辑/邹怡 王崴





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官方数字显示,我国现有80万孤儿,每年新增100多万先天疾病患儿中,一些小生命因家庭放弃治疗被抛弃。脑瘫儿慧慧也曾是一名孤儿,被河南平顶山“爱之家”收留后,在“爱之家”和北京儿童希望之家的精心照料下,曾经骨瘦如柴的她现在已经一天天好了起来。





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按照国家规定,没有合法身份的慈善组织无法进行公募。像“天使妈妈”基金会募集医疗资金时,就使用的是中国儿慈会的公募账号。今年1月,有媒体报道称,“天使妈妈”刻意隐瞒680万捐款,天使妈妈回应承认确实有私设帐号,但只是历史遗留问题。





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“天使妈妈”基金会致力于为需要帮助的孩子提供治疗机会和资金,但基金会一直以来都面临行政资金紧缺的问题。负责人沈利认为原因在于,当下国内的社会捐助还处于见一个救一个的阶段,人们倾向于把善款直接捐给某一个患儿,供其短期内治病。





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海军总医院儿科负责人栾佐和联合中国红十字会,于2007年利用一笔100余万元的专项资金,成立了挂靠在红十字会下面的“蓝飘带”基金,用于帮助再生障碍性贫血患儿。但如今“蓝飘带”的启动资金几无剩余,后续资金的补充则尚无着落。





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让这些民间公益机构更无奈的是,在“郭美美”“卢美美”等事件出现后,民间对慈善捐款的信任度越来越低。去年儿童希望基金会的慈善晚宴上,现场拍卖遭遇冷场,来宾们纷纷离场。有一个小孩在前面举手说“我要”,当工作人员正要把认拍书送给女孩时,孩子的父亲一把抱起女儿转身离去。





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与之鲜明对比的是,一些由名人创办的基金会受信任危机影响较小,名人效应让他们更容易募集捐款。一名热心粉丝曾在北京成龙慈善基金会的募捐活动中,花费200万购置了这把成龙捐献的“龙椅”,并在买下后将椅子又留给了成龙本人。这一件拍品募集的款项,就比儿希会整晚的收入多了10余倍。





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不少来自贫困、偏远地区的患儿家长文化水平不高、信息渠道闭塞,自主申请公益救助比登天都难,能依靠的也只有民间公益、好心人和一些义工。但能真正获得帮助进行治疗的,只是一部分幸运者。





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由于海军总医院治疗脑瘫患儿技术先进,目前来这里接受康复治疗的贫困家庭孩子有很多。他们多是接受了慈善机构的帮助,可谓“幸运”。





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内蒙古的2岁女孩白嘉宁罹患罕见病先天性粒细胞感染症,家里为了给她治病倾家荡产,万念俱灰、走投无路的白妈妈曾在电视台门口跪地求救。被媒体报道后,小嘉宁获得了北京成龙基金会的援助。海军总医院儿科为她专门定制的医疗方案比一般治疗方法便宜了20万元,手术费由基金会提供。





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当然,并不是所有困难患儿都能得到公益组织的救助。河南许昌7岁的小学生郑鹏程患上了严重的罕见病——嗜血细胞综合征。他的父母跑遍了当地的相关部门求助却四处碰壁,为治疗债台高筑。





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郑鹏程的姑姑也从老家来到北京照顾他,大病儿童对于贫困家庭的冲击之大让人难以想象,看着家里的经济和孩子的病情一天比一天糟糕,小鹏程的姑姑愁得常常在家抹泪。但好在郑家得到了病友们的扶持帮助,同乡白贺信将租来的房子腾出一间免费借给郑家使用,让他们倍感温暖。





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不幸的是,小鹏程因为病症不在天使妈妈基金会的救助范围之内,无法拿到基金会的绿色通道。好在小鹏程的学校为他在当地不断发起募捐活动,让他在生命最危机的时候渡过难关。不至于像有些患儿因费用问题,被停药和赶出医院,甚至被绝望的父母遗弃街头,在孤独和痛苦中等待死亡降临。





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以栾佐主任为学科代头人的海军总院儿科团队多年来一直通过国内外先进的诊治方法帮助白血病患儿康复,但医学仅能帮助患儿解决病痛,却不能帮助患儿家庭因治病带来的贫困。医院不是慈善机构,不能见一个救一个,慈善事业必须要让更多的人参与。如今,在多年的科研、工作以及公益事业的压力下,栾佐主任已经感到十分疲惫。





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同样身心俱疲的还有“爱之家”的创办人朱智红,为了照顾“爱之家”的孩子,她疏于照顾家庭。去年年底,朱智红的丈夫提出离婚。备受打击的她接受了教会朋友的邀请,去天主教区静休调理。在祷告声中,她找到了久违的平静。





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对于民间公益来说,他们单独力量的毕竟太微小,只能为一种或几种类型的患儿提供帮助。一些民间公益的志愿者,也希望民间公益能得到社会更多关注和支持。公益不是谁凭一己之力就能做好的事业,民间公益不仅仅需要抱团取暖,更多时候还要依靠官方机构。





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