迫在眼前的死亡焦虑 我以为重新开始生活、重新开始职业生涯的日子可以持续很久。直到2024年8月我从印尼回国,非常非常偶然地,又确诊了第二种癌症。
我回国是因为好朋友们给我补过生日,我们去吃了海鲜火锅。但吃完之后,我发现我的肚子鼓鼓的,食物一直没有下去。我就又回到之前治疗了两年的中山医院做胃镜。
连续去了两天,都因为食物已经在胃里潴留,不能打麻醉,做不了胃镜。
我在那个熟悉的走了无数次的长廊里像无头苍蝇一样走来走去,直到一个爱管闲事的东北医生,中山医院内镜科的付佩尧医生,拿了我的单子,问我要干什么,我说我想做胃镜。
他看了我的情况,说只能先试一分钟,看能不能麻醉,如果不能麻醉,就要做有痛胃镜,最多最多也就三首歌的时间,熬过去就好了。
很不幸,那一分钟决定了我确实不能麻醉。于是我躺在那里,满脸是鼻涕和眼泪,差点把床拆了,熬过了三首歌的时间,确诊了我人生中最最最不好的消息:原发的印戒细胞胃癌——“癌王”,确诊即晚期。
▲付佩尧医生和柱子哥
拿着报告走在中山医院的走廊里,我意识到死亡真的太近了,这是真正意义的倒计时。
此前作为抗癌博主,还能治甚至生活质量还不错,那跟真正的肿瘤末期、真正快死了的心境,是完全不一样的。我又回到了熟悉的时空黑洞里。
这张照片是去年12月31日拍的。那时,我已经经历了4个月的治疗和2次不成功的开腹手术,打开肚子发现肿瘤已经漫布了我整个腹腔、盆腔,完全没有办法切了,并且还一直在进展。
坐在那里晒太阳的时候,我已经很多天没吃东西,太阳照得身上暖洋洋的,脑子空空如也,我甚至感觉自己要融化了。
时间的错位感再次袭来。住院每一天的等待我都觉得度日如年。我没有力气看书,没有办法工作,没有力气做任何事情。但病房外面的社会时钟,那个别人在过的时间却斗转星移。
那个下午,我所有的同事同学都在放假,等着明天过新年。我却又一次按下了暂停键,生存时间也所剩无几。
在病房里被禁锢的不仅仅是我的时间,还有我的身体。
这张图可能让大家生理不适。我的肚子上同时插了4根半米长、手指粗的管子。一个尿管,一个胃管,胸前的输液港还连着一个输液管,脊柱上还插了一根长长的针,外置了一个开关,作为硬膜止痛。
我真切地体会到了迫在眼前的、被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑。我知道我治不好了,而且会每况愈下,要赶紧找安宁疗护病房了。
其实我对安宁疗护并不陌生。2019年,我就开始做上海市安宁疗护的推动。一开始做志工,后来写文章多了、经验多了,我就变成了志工的培训讲师,还成了倡导安宁疗护的公益人物。2020年,我还写了上海市安宁疗护全攻略。
我以为我如此倡导、推崇的安宁疗护,我已经足够熟悉。可是,当我不是每天来上班8小时的医生,不是12个小时轮班一次的护士,不是一周来服务一小时的志工,而是那个24小时躺在床上的人,需求方的身份就给我打开了一个完全不一样的视角。
我在找病房的过程当中发现了第一个问题。有一天,我去登记我家附近的一个安宁疗护病房,那可能是我们全上海最标杆的病房。我想去都去了,就顺便再做一次志工吧。
我们去每一个病房的单人服务时间也就10分钟左右,但是我发现,每一个我手捧蛋糕上去给人家唱生日歌的瞬间都有人拍照,每一个我大声欢快鼓掌的瞬间都有人录像。
这时我代入的,不再是拍照和唱歌的人,而是那个神情迷茫、没有洗澡、没有化妆、穿着病号服的人。我想,如果我没有化妆、没有洗澡、坐在那里,我想被拍照吗?病房里其他角落的人,看起来更木讷,好像没有人对此有意见,因为大家都不怎么吃东西,也没力气说什么了。
志工服务结束后,当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥,上来抱了我。
她说:“柱子哥你太不容易了,你太辛苦了,跟你相比我这点困难算什么,我的人生还算幸福,谢谢你。”
听完这句话我感受很复杂,又觉得很耳熟。我就回忆起我评论区经常出现的句式:“柱子哥,你活得太不容易了,你太辛苦了,跟你相比我人生那点困难算什么,我还算幸福的,我要更珍惜生活。”
我突然意识到,自己做了好几年抗癌博主,原来是别人表现帮助和同情的背景板。原来我是别人幸福的参照系。
很快,我又发现了第二个问题:我不能洗澡了。
我在医院的时候最大的痛点就是我被固定在那里,身上插了太多管子,医院只给你擦身。医院的护工一个人要管8个病人,我又最年轻,所以她每天凌晨4点就把我薅起来。她说,你要擦身吗?我2点钟才睡觉,但是一天只有一次机会,所以我必须配合她。
她擦身的方式是什么呢?找一小块压缩毛巾,浸上水,在保证不翻面、不用腾挪我的情况下,轻轻地抹一遍灰。
但凡是一个在医院住过、体会过癌痛、一天发烧几次、一天大汗淋漓几次,并且每天大小便几次的女生,都知道这样是不会有任何的清洁感的。
我马上就发微信给我认识的其他安宁疗护病房的负责人,问他们那里可不可以淋浴和泡澡,答案是不太能,并不是所有的单间病房都有淋浴。甚至好像没有人提出过这个问题。
好像到了终末期,卧床不能自理之后,洗澡这个事儿就不重要了。
我又联系了一些商业助浴机构,他们就是派四个人上门,搞一张沐浴床,给你洗澡。我把照片发给他们,他们说我身上插了太多管子,有的管子进食物,有的管子排出排泄物,怕感染,没有人敢给我洗。
我就这样在医院住了很长时间,等出院的时候,肩膀烂了。我请了两个护工,好朋友每天都来给我擦额头,每天有家属来看我,医生护士都认识我还特别重视我,但是我肩膀却烂了。为什么呢?
因为没有人给我撕胶布。我身上粘了特别多胶布,那些浸润了汗水的胶布一直不撕,皮肤就会变得像纸一样。等过了很久再去撕开胶布的时候,皮肤就烂了。
后来,我又发现了第三个更严重的问题,就是症状控制难以实现。
我在医院住的时候,装了止痛泵。就是很长的一根针扎到我的脊椎里,摁下开关10分钟之后,它就会给我泵吗啡,让我感觉好一点。等待的那10分钟真的太长了,长得像一个世纪。
有一次我快疼昏迷了,已经完全不会讲中文,一直在用英语和医生沟通。我说,你要么给我打针,要不然我现在就去死。
更难的是出院之后。我癌痛到不得不去急诊,但被我家附近的急诊拒收了,说我的病情太复杂,他们处理不了。我说,我只是需要你帮我处理疼的这个问题,我不需要你治病。但他们说不行,需要回我的原医院。
我回到就诊的中山医院急诊,等了几个小时,打了止痛针,却只能缓解几个小时。等我到家的时候,药效就又结束了。
当时肿瘤压迫腹膜,我的肾积水很严重,严重到我需要跪着睡觉。吃不下的同时还要一直跪着,每天24小时弥漫在疼痛里。
我在三甲医院的疼痛科周转了半天,发现最多只能开三片芬太尼皮贴,过几天还需要再跑一趟。好像没有针对病人很友好很方便的止痛形式,如果后面我不能动了那该怎么办?
疼痛还没有解决,我又开始担心别的事情。消化道肿瘤的病人最后大多数人是死于肠梗阻和大量腹水,这也是我最担心的事情,因为我已经开始出现一些消化道症状。
通常情况下,在出现肠梗阻和腹水后,人会在一到两个月的时间里不能吃饭、不能喝水,活活饿死。以我的体重为例,我现在是八十几斤,我这个身高瘦到六十几斤,就会多器官衰竭,活活饿死。
我怀着这个恐惧,四处找专家,问如果出现了梗阻该怎么办。其实最终的答案是这事也无解。
为什么无解呢?因为从三甲医院的视角出发,当你出现了梗阻和腹水,你基本不能行动了,你占用床位的时间是一到一个半月,他们也做不了任何改善性的治疗,所以干脆不收你。
那去一级的社区卫生病房吧,他们不是有很多安宁疗护病房吗?可是他们不能帮你放腹水,也不能做更多的医疗干预,只能给你止痛。
最后就只能去二级医院了,有一些有安定疗护病房。可是呢,一个医保病人14天要强制转院。对于那个处境的病人来说,他已经一个多月没吃没喝没有力气下床,完全不能行动自理的时候,14天的时候还是要乖乖地出门转院。这简直就是噩梦。
当我自己成为需求方,我才知道这些安宁疗护实务中的问题。 |