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[百家杂谈] 她死前的一分钟|柱子哥 一席第1120位讲者

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发表于 2025-7-7 09:32 PM | 显示全部楼层 |阅读模式


大多数时候我们觉得终末期癌症病人应该有一声不吭的体面,可我偏不|柱子哥 一席第1120位讲者

 一席YiXi 一席
 2025年07月07日 21:00


柱子哥,一个互联网上真实完整记录自己生活的普通人

去年8月确诊的时候,医生跟我的家属说,你们要有个心理准备,柱子哥这个情况最多也就折腾一年,要好好珍惜时间。

当时身边所有人都跟我说,你要做自己想做的事情。我琢磨了半天,最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目,正常地过日子。我觉得也还行。



她死前的一分钟
2025.6.7 深圳
                            



大家好,我是柱子哥,一个在互联网上真实完整记录自己生活的普通人。


我有句口头禅叫“一分钟”。每次迟到,我都会先发制人地跟别人说:“一分钟,塞车。”客户开电话会议,提了一个我不知道怎么回答的问题,我就马上把自己静音,说:“一分钟。”我不喜欢接别人的电话,有时我把电话摁掉,说稍等我一分钟,但是永远都不会再回。


28岁之前,我是一个把时间视作资产,一定要高效管理和调配的人,不允许任何人浪费我的时间。这种对时间的认识,在我28岁时突然被打破。


2018年10月18日,一个工作日早上,我在赶8点半从南京东路到陆家嘴的地铁上,突然接到医院的电话,说我确诊了癌症,让我立即去住院。这种血液肿瘤,发现即晚期,侵犯骨髓,无法治愈。


我突然不用踩点打卡了,我的时间直接被对折。


走在中山医院那条非常长的走廊里,我好像是产生了幻觉,但这种幻觉却被我眼前的报告变成了现实。


这个检查叫PET-CT,它可以看出你全身肿瘤的分布。淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤,人全身有800个淋巴结,可以说血液流到哪里,癌症就可以发展到哪里。


黑色的部分就是我肿瘤的分布,有胸腔积液、腹腔积液、盆腔积液,肿瘤浸润了我所有的脏器,甚至包括心脏,可见我当时发现得有多晚。


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▲柱子哥的PET-CT报告


那个周一的下午,理论上任何一个正常的公司都应该在开会,我却只是在走廊里闲逛、等待,像身处时间的黑洞。它突然让我对时间的认识分化成了三种维度。


第一个维度是医学时间。医生分析我的病情,给我制定治疗方案,告诉我也许可以争取到一个多长的PFS(无进展生存期,患者从开始接受治疗到疾病进展,如肿瘤增大、新病灶出现、症状恶化等,或因各种原因导致死亡的时间)。比如执行治疗方案,有多大的概率能活到5年生存期。


第二个维度是社会时间,也就是大家都很了解的社会时钟。我现在35岁,好像就应该在社会上有某个锚定的位置,应该有房有车有小孩,甚至应该是一个中小企业的中层,不被大厂优化。


第三个维度是我在医院里感受到的主观时间,就是此时此刻此地你对时间的感受:时间是长是短、是快是慢、是好是坏、是流逝还是停滞。


随着治疗的开始,我发现我没办法计划自己的时间了。因为确诊得太晚,我不知道自己要治疗多久、能不能治好、治好了多久会复发、复发了又能活多久。


一切都脱轨了,我彻底掉离了主流序列。那种对时间的失控感就像是在一个溜冰场上,身边所有人都在一圈一圈地溜冰,只有我一直在原地摔倒,站不起来。


我开始上网检索,我特别想知道,别人得了癌症,日常生活都是怎么过的。


他们怎么治的,治疗过程中经历了哪些身心痛苦?治好的病人后来去哪了,他们的人生有因为生病这件事受影响吗?那些治不好的病人为什么治不好,后来又遭了什么罪?如果真的很不幸,是不治之症,没有任何改善的可能性,那走向死亡的过程花了多久,又遇到什么困难呢?


我发现当时能检索到的都是节点性信息:第一个节点是你听说谁得癌症了,第二个节点你听说哪个名人抗癌成功,第三个节点就是你突然看到一纸讣告,某人因癌症医治无效过世。这中间是没有过程的。


我心想,既然没有人写,我又正在经历抗癌的过程,那我来记录一下吧。



当如何活下去和如何死亡都成为问题

 

完成第一次化疗之后,我非常不舒服,回到家里辗转反侧。我开始思考两个非常终极的问题:普通人得了癌症之后,还能不能再活出璀璨人生,人生还剩下什么可能性?如果晚期癌症治不好,那我只能痛苦地等死吗?


怀着对这两个问题的探究,我写了一篇一万字的长文《魔都28岁金融女思维导图自救指南》,从感受到事实,事无巨细地记录了我的确诊历程。


生病前,我就是全公司最喜欢画PPT、做表格和画思维导图的人。这次我也像规划自己的项目一样,画了一个140项的思维导图,不仅有纲领性的部分、总体的原则,还细分了刚性的部分、柔性的部分,以及具体的责任到人的to do事项。


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这篇文章变成了2018年全网千万级阅读量的爆文,而此前我那个公众号只有9个人关注。我从来没有想到,会以柱子哥这么小众的网名,成为一个抗癌博主。


随着这篇文章饱受关注,我觉得,我是不是真的可以按照自己制定的指南往下走,把癌症当作一个可以被解决的问题、可以被定义的事项、可以被周全规划和执行的项目。我也真的这样做了,一边治疗一边写文章。


由于我在医院待的时间实在太长,随随便便一个检查就要等六七个小时,专家门诊要等六七个小时,等医生查房又要七八个小时,实在是没事干,于是我变成了医院的人间观察家。


我观察到很多拎着县城的CT片子来医院看专家的小城病人,他们其实对大医院完全不熟悉,上海的三甲医院对他们来说太复杂了。有些从小城市过来,不舍得住在医院周边的病人,没办法完好地安排自己的看病行程。我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案,怎么最优地利用自己手里的钱。


根据这些观察,我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享,或者称之为指南和攻略,比如《普通人如何对抗大病经济毒性》《小城癌症病人抗癌自救攻略》和《如何更高效地向医生提问》


在血液科住的时间长了,我发现血液科的病人其实一半都是老年人。他们中的大多数其实不清楚自己得了什么病,也没有办法很好地跟医生沟通,子女也不会跟他聊得太深,他们又不会上网,没有地方去倾诉和讲述自己的需求和感受。


于是我开始写“体察衰老”的系列文章。我和很多老年病友成了朋友,后来又去读了一个老年护理的大专,专门去了解、观察和记录这部分老年病人的需求。


我写了两个公众号,以为自己科普了很多硬核的知识和经验,直到我发现无论我发什么攻略,最后收到的评论和私信更多都是在倾诉自己的人生故事。


他们来我这里根本不是寻求知识和经验,他们是来讲述自己在经历的真实困境以及羞于向他人讲起的问题。们觉得我可以理解,于是我成了人形树洞。对癌症病人群体来说,最重要的可能是人文关怀


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▲柱子哥公众号的三个系列


我淋巴瘤的治疗其实很不顺利。我得了一个最容易复发的类型,第一次治疗之后三个月就复发了,持续复发,持续治疗,于是我有两年的时间结结实实地待在医院。


但随着我做了一些具体的事情,这两年好像在主观感受上好了一点。每次去医院等得实在难受,我就会想我不是来看病的,我不是被动等在这里,我是来采风取材的,我是来观察和记录的。这让我有一种我可以驾驭时间的主动感。


我的文章越写越多,还出了一本书,在我住了两年的医院开了新书发布会。每次出门去验血,我都搭配一身新的衣服,做一个OOTD博主。记录这些生活,让我觉得我的记忆锚点也多了一些。


我的身体也见证了我这两年。生病前,我其实是一个非常高瘦的陆家嘴白骨精形象,长发及腰,大波浪。但两年之后,我因为化疗太多次、治疗太多次,身体千疮百孔,光头了4次,变成了现在的模样。


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在当时的死亡焦虑下,如何活下去和如何死亡都成为问题,我只能自己探索。


我当时好害怕虚度时间。我没去上班,而别人都在进步,我就想我的每一分钟都要有获得感。我的手机每天都会弹出来一条消息:“每一天都要有效积累”。于是我好像真的获得了特别充实、有意义的两年。


但是我的肿瘤是治不好的,只会一直复发。我不知道它什么时候会复发,也不知道下次复发之后我还能不能救回来,还能活多久。我要终生与这种不确定性共处。那我该等在原地吗?


我去问我的主治医生,我还能做什么推迟复发。他说,其实对你来说最好的保养就是不要上班,好好地在家养着,不要有任何的压力。


可我不是这样的性格。治疗两年已经太辛苦了,我迫不及待地想要自由。我也确实去寻找自由了。


前两年抗癌博主的生活太充实,我变成了一个过于知名的头部博主。于是,我背井离乡,换了国家,换了行业,换了花名,以新的身份重新开始。


朋友们,海外工作真的太快乐了。人一到东南亚,就快乐得要命。为什么呢?因为东南亚是热带国家,没有四季,我对时间的流逝好像茫然不觉。我是一个来自东北的小孩,到了热带,因为天气热,每天精神涣散,一个卷王也懈怠下来,工作之余我都出去玩。


我在印尼工作的时候去了美娜多,是拍《前任攻略》的一个地方,那里有非常漂亮的大海。那天,我所有的小伙伴都去深潜了,我非常怕水,不肯下去。我的潜导把我薅起来说,你就试一试,让你的身体放松一分钟,就一分钟,沉下去感受一下。


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我真的下水去试了,让自己不要挣扎,不要紧张。我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的,你会觉得自己变成了一只鱼,跟海龟一起游。那是我人生中最美妙的一分钟。后面我还去了10个国家,有了更多美妙的一分钟。

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迫在眼前的死亡焦虑

 

我以为重新开始生活、重新开始职业生涯的日子可以持续很久。直到2024年8月我从印尼回国,非常非常偶然地,又确诊了第二种癌症。


我回国是因为好朋友们给我补过生日,我们去吃了海鲜火锅。但吃完之后,我发现我的肚子鼓鼓的,食物一直没有下去。我就又回到之前治疗了两年的中山医院做胃镜。


连续去了两天,都因为食物已经在胃里潴留,不能打麻醉,做不了胃镜。


我在那个熟悉的走了无数次的长廊里像无头苍蝇一样走来走去,直到一个爱管闲事的东北医生,中山医院内镜科的付佩尧医生,拿了我的单子,问我要干什么,我说我想做胃镜。


他看了我的情况,说只能先试一分钟,看能不能麻醉,如果不能麻醉,就要做有痛胃镜,最多最多也就三首歌的时间,熬过去就好了。


很不幸,那一分钟决定了我确实不能麻醉。于是我躺在那里,满脸是鼻涕和眼泪,差点把床拆了,熬过了三首歌的时间,确诊了我人生中最最最不好的消息:原发的印戒细胞胃癌——“癌王”,确诊即晚期。


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▲付佩尧医生和柱子哥


拿着报告走在中山医院的走廊里,我意识到死亡真的太近了,这是真正意义的倒计时。


此前作为抗癌博主,还能治甚至生活质量还不错,那跟真正的肿瘤末期、真正快死了的心境,是完全不一样的。我又回到了熟悉的时空黑洞里。


这张照片是去年12月31日拍的。那时,我已经经历了4个月的治疗和2次不成功的开腹手术,打开肚子发现肿瘤已经漫布了我整个腹腔、盆腔,完全没有办法切了,并且还一直在进展。


坐在那里晒太阳的时候,我已经很多天没吃东西,太阳照得身上暖洋洋的,脑子空空如也,我甚至感觉自己要融化了。


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时间的错位感再次袭来。住院每一天的等待我都觉得度日如年。我没有力气看书,没有办法工作,没有力气做任何事情。但病房外面的社会时钟,那个别人在过的时间却斗转星移。


那个下午,我所有的同事同学都在放假,等着明天过新年。我却又一次按下了暂停键,生存时间也所剩无几。


在病房里被禁锢的不仅仅是我的时间,还有我的身体。


这张图可能让大家生理不适。我的肚子上同时插了4根半米长、手指粗的管子。一个尿管,一个胃管,胸前的输液港还连着一个输液管,脊柱上还插了一根长长的针,外置了一个开关,作为硬膜止痛。


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我真切地体会到了迫在眼前的、被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑。我知道我治不好了,而且会每况愈下,要赶紧找安宁疗护病房了。


其实我对安宁疗护并不陌生。2019年,我就开始做上海市安宁疗护的推动。一开始做志工,后来写文章多了、经验多了,我就变成了志工的培训讲师,还成了倡导安宁疗护的公益人物。2020年,我还写了上海市安宁疗护全攻略。


我以为我如此倡导、推崇的安宁疗护,我已经足够熟悉。可是,当我不是每天来上班8小时的医生,不是12个小时轮班一次的护士,不是一周来服务一小时的志工,而是那个24小时躺在床上的人,需求方的身份就给我打开了一个完全不一样的视角。


我在找病房的过程当中发现了第一个问题。有一天,我去登记我家附近的一个安宁疗护病房,那可能是我们全上海最标杆的病房。我想去都去了,就顺便再做一次志工吧。


我们去每一个病房的单人服务时间也就10分钟左右,但是我发现,每一个我手捧蛋糕上去给人家唱生日歌的瞬间都有人拍照,每一个我大声欢快鼓掌的瞬间都有人录像。


这时我代入的,不再是拍照和唱歌的人,而是那个神情迷茫、没有洗澡、没有化妆、穿着病号服的人。我想,如果我没有化妆、没有洗澡、坐在那里,我想被拍照吗?病房里其他角落的人,看起来更木讷,好像没有人对此有意见,因为大家都不怎么吃东西,也没力气说什么了。


志工服务结束后,当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥,上来抱了我。


她说:“柱子哥你太不容易了,你太辛苦了,跟你相比我这点困难算什么,我的人生还算幸福,谢谢你。”


听完这句话我感受很复杂,又觉得很耳熟。我就回忆起我评论区经常出现的句式:“柱子哥,你活得太不容易了,你太辛苦了,跟你相比我人生那点困难算什么,我还算幸福的,我要更珍惜生活。”


我突然意识到,自己做了好几年抗癌博主,原来是别人表现帮助和同情的背景板。原来我是别人幸福的参照系。


很快,我又发现了第二个问题:我不能洗澡了。


我在医院的时候最大的痛点就是我被固定在那里,身上插了太多管子,医院只给你擦身。医院的护工一个人要管8个病人,我又最年轻,所以她每天凌晨4点就把我薅起来。她说,你要擦身吗?我2点钟才睡觉,但是一天只有一次机会,所以我必须配合她。


她擦身的方式是什么呢?找一小块压缩毛巾,浸上水,在保证不翻面、不用腾挪我的情况下,轻轻地抹一遍灰。


但凡是一个在医院住过、体会过癌痛、一天发烧几次、一天大汗淋漓几次,并且每天大小便几次的女生,都知道这样是不会有任何的清洁感的。


我马上就发微信给我认识的其他安宁疗护病房的负责人,问他们那里可不可以淋浴和泡澡,答案是不太能,并不是所有的单间病房都有淋浴。甚至好像没有人提出过这个问题。


好像到了终末期,卧床不能自理之后,洗澡这个事儿就不重要了。


我又联系了一些商业助浴机构,他们就是派四个人上门,搞一张沐浴床,给你洗澡。我把照片发给他们,他们说我身上插了太多管子,有的管子进食物,有的管子排出排泄物,怕感染,没有人敢给我洗。


我就这样在医院住了很长时间,等出院的时候,肩膀烂了。我请了两个护工,好朋友每天都来给我擦额头,每天有家属来看我,医生护士都认识我还特别重视我,但是我肩膀却烂了。为什么呢?


因为没有人给我撕胶布。我身上粘了特别多胶布,那些浸润了汗水的胶布一直不撕,皮肤就会变得像纸一样。等过了很久再去撕开胶布的时候,皮肤就烂了。


后来,我又发现了第三个更严重的问题,就是症状控制难以实现


我在医院住的时候,装了止痛泵。就是很长的一根针扎到我的脊椎里,摁下开关10分钟之后,它就会给我泵吗啡,让我感觉好一点。等待的那10分钟真的太长了,长得像一个世纪。


有一次我快疼昏迷了,已经完全不会讲中文,一直在用英语和医生沟通。我说,你要么给我打针,要不然我现在就去死。


更难的是出院之后。我癌痛到不得不去急诊,但被我家附近的急诊拒收了,说我的病情太复杂,他们处理不了。我说,我只是需要你帮我处理疼的这个问题,我不需要你治病。但他们说不行,需要回我的原医院。


我回到就诊的中山医院急诊,等了几个小时,打了止痛针,却只能缓解几个小时。等我到家的时候,药效就又结束了。


当时肿瘤压迫腹膜,我的肾积水很严重,严重到我需要跪着睡觉。吃不下的同时还要一直跪着,每天24小时弥漫在疼痛里。


我在三甲医院的疼痛科周转了半天,发现最多只能开三片芬太尼皮贴,过几天还需要再跑一趟。好像没有针对病人很友好很方便的止痛形式,如果后面我不能动了那该怎么办?


疼痛还没有解决,我又开始担心别的事情。消化道肿瘤的病人最后大多数人是死于肠梗阻和大量腹水,这也是我最担心的事情,因为我已经开始出现一些消化道症状。


通常情况下,在出现肠梗阻和腹水后,人会在一到两个月的时间里不能吃饭、不能喝水,活活饿死。以我的体重为例,我现在是八十几斤,我这个身高瘦到六十几斤,就会多器官衰竭,活活饿死。


我怀着这个恐惧,四处找专家,问如果出现了梗阻该怎么办。其实最终的答案是这事也无解。


为什么无解呢?因为从三甲医院的视角出发,当你出现了梗阻和腹水,你基本不能行动了,你占用床位的时间是一到一个半月,他们也做不了任何改善性的治疗,所以干脆不收你。


那去一级的社区卫生病房吧,他们不是有很多安宁疗护病房吗?可是他们不能帮你放腹水,也不能做更多的医疗干预,只能给你止痛。


最后就只能去二级医院了,有一些有安定疗护病房。可是呢,一个医保病人14天要强制转院。对于那个处境的病人来说,他已经一个多月没吃没喝没有力气下床,完全不能行动自理的时候,14天的时候还是要乖乖地出门转院。这简直就是噩梦。


当我自己成为需求方,我才知道这些安宁疗护实务中的问题。

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人的存在和行为,就像在水中丢石子


出院之后我在想,我自己做抗癌博主做了这么多年,认识的人也足够多了,怎么从来没有人讲过这些?


后来我发现,绝大多数病人走到我这个阶段,没有人有力气讲了,他们的家属也疲于照顾他们,没有人再有精力作公共表达。


所以我出院后就开始怒录视频,就讲我这个阶段经历的事情,从我怎么疼、我心里怎么想、看病遇到什么实际困难等等讲起,起名为“肿瘤末期生命关怀实务”,发在微博上。一开始,我是灰头土脸的,后来大家说看我这样太心疼了,于是我就化上妆,包上了一个丝巾。


我录了两个月,录了十几期。有很多跟我同处境的病人私信我说,你真的说出了我们曾经想表达但是却表达不出来的话,你真是个好嘴替。我也蛮开心的。


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直到有一天,我录了一期“病耻感”,讲的是消化道肿瘤病人经历的屎尿屁汗痰血。没有放任何图片,就是单纯地讲我们经历的这些生理症状给我们带来了怎样的病耻感。然后,我就被骂了。


被骂的点有两个。第一个是有人说你为什么要讲屎尿屁汗痰血,好恶心,好不体面。我心想,大家都是人,无论是不是病人,不都有屎尿屁汗痰血吗?而且,大家最后死的时候都要经历这一程。


被骂的第二个点就更夸张了。有人骂我说,你一个晚期癌症病人,每天画着精致的妆容,还每天都戴不一样的丝巾出现在镜头前,你就是博眼球。我直接沉默了。


后来有人和我说,那些真正卧床很久的病人,没有力气端着手机看视频,但是可以听声音。于是今年3月,我就开始录播客。


有一期天才捕手的播客,主播猛哥在评论区说,柱子哥太值得活着了,虽然生命短暂,我们就尽量记录和留在此刻吧,大家一起来声音大合影。于是,1000个网友留言,和我大合影。


有一天,我走在中山医院那个熟悉的走廊,突然一对夫妻叫住了我。他们说在医院遛弯的时候就听我的播客。


我觉得自己做的事太有意义了,不仅好好地利用了我主观的一分钟,也给别人带来了不同的平行时间。


这件事让我开始思考,我还能做点什么别的事情来建设和改善别人在医院的主观时间呢?可能答案还是在安宁疗护这件事上。


和我同处境的所有病人,大家都知道自己会死于什么,但是他们找安宁疗护病房的时候,就会遇到一个困难:你知道有安宁疗护这个选择,但是你没有那么多时间一一去奔波和筛选。


于是我汇集了大家的需求,和基金会的小伙伴一起重新梳理了一些典型的病房。


这个表格不像任何官方的文件一样只贴名字和联系方式。我们整理的字段是:它有没有单间病房,是不是要求14天强制转院,可不可以请单人护工,能不能淋浴等等。


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我把这个表格私信给微博上问我这个问题的人,有些人觉得很有收获。结合我之前写过的安宁疗护全攻略,大家好像可以在更短的时间内去达成方案。


病人真的走到终末期,其实是不会像我一样再出来四处咧咧了。他们的家属也很疲于照顾,不可能去一家一家问了。所以,一定要在三次的奔波以内解决他们的问题。这个方法可能是很笨拙的,但是对一小部分人也许是行之有效的。


前一阵子我读了存在主义大师欧文·亚隆的《直视骄阳:如何面对死亡焦虑》。他在里面提到“波动效应”,人个体的存在和行为,就像在水中投入石子一样,会在他人的生命中激起涟漪,哪怕在物理生命结束之后也依旧延续。


我意识到,原来我一直在做的事情其实就是丢石子这个动作。


我知道我在经历的一切,没人分享就没有人知道,没有人讲就永远都不会有人去建设。但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人,只身过去才知水深浅,却再也无法回头跟后来人讲。


那我们走在前面的人能做的事情是什么?就是丢石子。这里丢个石头激出一点水花,那里丢个石头有一些涟漪。我身后看着我的人就知道这一处的水深和那一处的水浅。也许更多的人去做这个动作,所有的后来人就都可以摸石头过河。


就在我为这个掌声很感动的时候,就在我准备这个稿子的时候,上一周有人在评论区突然艾特我,问我还记得木豆豆鱼吗?


我点进微博,发现她是一个抗癌博主,她的最后一条微博转发的就是我的视频,她说的最后一句话就是:“柱子哥,你是我这个人生阶段最佳的嘴替。”而那期视频我讲的是:人到底有没有优死的权利,以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境。


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我没有办法把她的留言读出来,我觉得太难过了。但是她让我觉得,哪怕我自己在走向死亡的路上,我依旧可以丢石子,那些知道我在丢石子的人,他们也开始丢石子,甚至走到我前面,也让我知道自己未来的路该怎么走。


其实癌症不像我们主流叙事里想象的那么不常见。每年中国都会新发500万癌症病人,每一分钟都有7个人确诊,甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的。


但是我们好像很少听到,像我这样每天讲真实生活处境的普通病人叙事。大多数时候,我们对晚期,尤其是走向终末期的癌症病人的理解是:他们就应该在医院里好好待着,都应该有一副一声不吭的体面。


可是我偏不。人为什么一定要体面啊?我要真实。


在经历了7年的抗癌生活之后,我现在再回答2018年抛出的两个求索。


第一个求索,普通人得了癌症之后还能再活出璀璨人生吗,这个问题好像还是没有答案。但是从我的经验来看,我过去7年过得确实蛮爽的,这也是一种新的人生可能性。


第二个求索,如果晚期癌症病人治不好,只能痛苦等死吗?确实,我从28岁开始等死,但是我等死的时候也干了点别的,日子过得也还行。在这种探索、建设、记录的过程中,好像也改善了我们癌症病人整体的处境和公共视野里的表达。


其实在去年8月确诊以及12月第二次手术失败的时候,医生都跟我的家属说,你们要有个心理准备,柱子哥这个情况最多也就折腾一年,要好好珍惜时间。从去年8月到现在,10个月了,理论上我还有2个月的时间。


我当时也不知道到底该干什么。身边所有人都跟我说,你要做自己想做的事情。我琢磨了半天,最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目,正常地公众表达,就正常地过日子。我觉得也还行。


如果不能过正常的生活,只能养着,那跟提前死掉了又有什么区别?那不是还拥有一年的时间,反倒是被剥夺了一年的时间。


在继续正常生活的过程中,也许我真的重新定义了我的一分钟,甚至帮助其他人改善了他们主观时间的一分钟。而此时此刻,听了这场演讲的你们,也和我共度了这一分钟,共同形成了这个声音的大合影。


也正是因为这样,我们才能为自己理想的更好的世界投一票,为那个不被看见的肿瘤病人群体投一票,给他们可以改善的一分钟。


谢谢大家,我是柱子哥,请关注我的微博。


*文章结合试讲内容及演讲整理而成


今天碰巧是柱子哥的生日,欢迎大家在评论区和柱子哥留下声音大合影✨

📖也欢迎大家阅读《向阳而生:柱子哥的抗癌指南》,兼具看病攻略与人生思考


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策划丨YXQ

剪辑丨大凯

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