90后轮椅夫妻，带1岁孩子自驾中国，超酷！

源济

90后轮椅夫妻，带1岁孩子自驾中国，超酷！

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 2025年05月17日 18:56

5月18日，

是第三十五个全国助残日。

如何更好地关心残疾人群体的生活权益？

今天想和大家分享
关于“无障碍出行”的3个故事。

朱宇杰和樊笑认识后，经常结伴出行

35岁的朱宇杰和30岁的樊笑，

是一对有些特别的夫妻。

他们因病残疾，无法行走，

却在轮椅上，

带着一岁的孩子自驾旅行中国，

他们还在网上分享无障碍出行的相关科普，

试图回应和击碎社会的固有成见。

玩滑板的张琪慧

90后竹笛老师张琪慧，

3岁遭遇车祸导致双腿截肢，

却酷爱极限运动，

她玩滑板的视频获超600万播放、40万点赞。

也尝试动力滑翔伞、桨板、拳击，

独自打卡迪士尼、环球影城，

分享去各地旅行的无障碍体验。

她说：“一个多元健全的社会，

应当包容每一个独特的自我。”

易懿经过无障碍改造之后的家，可以让她在触手可及的范围内独立生活工作

80后女作家、环球旅行者易懿，

因车祸造成高位截瘫，

只有一根手指头可以动。

为了回归到日常生活、社会中，

她找到设计师朋友，

一起把55㎡的老房子改造成无障碍的家。

完成改造后，她从原来24小时不离人，

到现在可以拥有完整的独立工作时间。

“所有的东西都是得心应手、有掌控感的。”

以下是他们的自述：

编辑：张雅兰、陈沁、秦楚

一条

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朱宇杰、樊笑 90后 公益机构工作者、自媒体

很多人很难想象残疾人的生活，更不相信两个人坐轮椅的人还能开车，跳舞、登山、怀孕生子。

但这些事我们都做到了。我们俩常常独自带着女儿和两台轮椅，一起出去旅行，比如去北京、上海、香港、澳门……

两人给轮椅安装电动车头，能相对自由地带孩子出行

我们都是因为后天生病，失去了行走的能力。我20岁的时候脊髓损伤，我老婆是在18岁，她连高考都没能参加，非常可惜。

虽然现在我们看起来不错，但刚坐上轮椅的时候，我们两个人都是非常自闭的，每天躲在家里不出门。

2015年的时候，宁波江北区残联联系我去做康复，我开始学习轮椅上的技巧，学习生活自理能力。

后来想去做更有挑战的事情，就去考了驾照。虽然和普通人一样考相同的科目，但对那时候的我来说，非常有难度。

每次朱宇杰都要先帮樊笑上车，再帮她收起轮椅

首先上车就很难，我们没办法先把腿放进去，腿也使不上力气，必须要先把整个身体的重心挪到车上去，再把自己的腿搬进来，非常累，需要一遍遍练习。刚开始，樊笑上个车就要花5到10分钟。

其实我们十几年前刚刚坐上轮椅的时候，也对“无障碍”这个概念一无所知，当时出门也几乎见不到什么无障碍的标识，到了2018、19年，我们才慢慢发现，无障碍的标识多了起来，很多商场、公共场合已经比较方便了。

朱宇杰向保安解释为何需要停在无障碍车位

但同时我们也发现了很多问题。

首先，我们到了目的地要停车，找无障碍停车位的时候，10次当中有8次都是被占的。

而且就算当时旁边有一个空车位，我停了也下不了车，因为我还需要放轮椅，那个空间是放不下的。我就只能一圈一圈地绕。

假如实在没空位了，我们要联系占了无障碍车位的车主也很难。因为一般地下车库没有保安，其次，就算我顺利联系上了对方，他可能也不了解无障碍车位是什么。停车位上为什么画个轮椅的图案？残疾人怎么可能开车？既然没有车位，这里又空着，为什么不能停？我需要费口舌解释半天，这样下来，至少要耗费一小时。

其实国家是有要求的，每100个停车位里至少要有两个无障碍停车位。但现在很多地方还没达到标准。

上坡时，被垃圾桶挡住

后来慢慢也发现，虽然设施建设可能有了，但无论是管理者还是下面的执行者，他们的相关知识都非常匮乏。之前我们开去一个很好的酒店，停车位全满了，有两个无障碍停车位就在靠近路口的、最方便的位置，被锥筒给占了。我心想，这里管理真不错，特意给残疾人留出了停车位。

我叫保安过来帮忙把锥筒拿掉。我说，我是C5（残疾人驾驶执照）驾驶员，想要停在无障碍车位，我还出示了我们有轮椅标识的停车牌。他看了一眼，说，这里是不能停的，这是给酒店领导准备的。

因为无障碍坡道有些陡，樊笑有时需要他人协助

找无障碍厕所的时候也是什么样的奇葩事都遇到过。

比如卫生间的门很小，轮椅进不去，但是里面的空间非常大。或者是有些你轮椅进去了，但里面空间不够，没法转身关门。还有的无障碍卫生间被当成工具间，放水桶拖把，有些虽然贴了标识，但里面是蹲厕，你说我们怎么能上蹲厕呢？还有的时候你正在上厕所，就有小孩子推门进来了，因为门锁是坏的。

我们去景点，也要比一般人做更多更详细的攻略，首先就是网上搜资料，再用地图看看景点的实景，如果景点的台阶比较多，我们是不会选择的。因为有些地方你走个200米，就没法走了。

公共场合的无障碍标识

2023年9月1日，我们国家第一部无障碍法刚刚颁布，里面有非常详细的法规和处罚规定。所以现在出门我的包里永远会带着那本小册子，假如我在和别人起点争执的话，我就直接把这个拿出来，这就是我们的底气。

后来我们也学会了碰到问题据理力争。之前一家大型商场的无障碍停车位不让我们停。我们就打12345去投诉，过了一段时间我们再去逛街，发现又能停了。

其实我不希望表现出我们很无奈的样子。好像我们坐轮椅了，残疾了，还有那么多“特权”。我希望大家能理解的是，中国有8500万的残疾人，无障碍设施就是国家给我们的保障。

我们当时恋爱结婚，也有很多人质疑，他们觉得一台轮椅已经很难了，两台轮椅是不是难上加难？是不是要辛苦4个家长来照顾我们？其实我们有自理能力，两个人都能自己照顾自己，而且我们俩的频率是很像的。

现在，除了出去旅行，我们也有了很多业余爱好，除了跳轮椅舞蹈，我们也玩轮椅冰壶、飞镖。我们没有任何舞蹈基础的，当时学习的时候特别忐忑，经常会轮椅对撞，有一次樊笑甚至直接摔下来，还是挺危险的。但我们始终愿意去尝试，也发现困难都是能解决的。现在我们俩都越来越自信了。

其实大家能做的事情，我们也能做，只不过别人用腿，我们用轮椅代步。就像很多人多了一幅眼镜一样，我们只不过多了一个轮椅而已。

源济

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张琪慧 90后 竹笛老师

在网络上，我是一名轮椅博主，在生活中我也是一名竹笛老师。3岁的时候，我遭遇车祸导致双腿截肢，坐轮椅20多年的日子里，我可以自如地玩滑板，体验滑翔伞、桨板和拳击，独自去打卡迪士尼、环球影城。

我经常收到网友的私信，我逐渐意识到，原来我发这些视频，真的能够给别人的生活带来影响。

从小坐轮椅，无法靠我的自主力量决定去哪儿，所以总会有一种被安排的感觉。滑板带给我一种我一直渴望，但从来没有感受过的自由。

可能是性格的原因，我对比较冒险的项目总是很感兴趣。大家无法想象失去双腿、坐在轮椅上，如何参与极限运动？其实在玩滑板之前，我曾在东北体验过一次动力滑翔伞。

张琪慧在东北体验动力滑翔伞

从平地上助跑一段直接起飞，起飞的瞬间天旋地转。但是在高空俯瞰整个大地，草坪、缆车、森林尽收眼底，让自己大脑放空，感受扑面而来的风，忽然获得一种新的视角来看待生活。

第一次接触到陆地冲浪板，是在一次旅行途中。我和朋友去一家体育用品店，突然看到有一片是滑板区域，她当时问我，“你要不要尝试一下滑板？”我用双翘滑板试了一下，好像非常难转弯。

店员就推荐我试一下陆地冲浪板。陆冲最大的特点是模拟冲浪的姿态，不需要靠脚蹬就能够前行，靠肩带转，主要用腰部扭动的力量。我发现真的可以往前滑，还可以比较自如地转弯，就对陆地冲浪板产生了兴趣。

普通板面的磨砂纸摩擦力特别大，我坐在滑板上面滑一会儿，裤子就被磨烂了。后来就想了一个办法，把磨砂纸换成防滑的垫子。

滑了几个月之后，在朋友的推荐下，开始尝试滑地形，比如泵道、u型池、碗池。

碗池对我来说难度会大很多，沿着碗壁上下起伏，需要找到正确的重心位置。板面换成防滑垫之后，摩擦力会小非常多，所以经常会从板上面摔下来。每次尝试都觉得又解锁了一个新的技能，特别惊喜。

从陆冲开始我又接触了桨板，也自己去健身，尝试拳击、羽毛球。

这几年我开始在社交媒体发视频，最初只是想记录和分享自己真实的生活。比如我喜欢滑板，喜欢运动，喜欢旅行。同时我也很爱美，喜欢打扮自己。我想穿上好看的裙子，发自内心的大笑，尽力去尝试每一样喜欢的事情。

和朋友们在一起

轮椅不能阻碍我想出门，或者想去更远的地方。大家对我的目光基本上是觉得，为什么这么漂亮的一个女生坐着轮椅？有的人会觉得好可怜，经历多了就还好，我已经不在意那些目光。

印象最深刻的是夏天去平潭，轮椅的轮子在沙滩上面其实是推不动的，两个女生朋友，甚至一个人抱着我，另外一个人拿着轮椅，就这样带我去到了海边。她们把我的轮椅推到海水中间，拉着我的轮椅在沙滩上转圈。那一瞬间，真的体会到女生是世界上最美好的存在。

我还在计划能去更远的地方，比如说西藏、云南、新疆，当然这些地方可能没有什么无障碍设施可言。

张琪慧跟随张红阳老师学习竹笛

研究生中期演奏会

小时候我跟大家一样上普通学校，并没有意识到自己跟其他同学有什么特别的不同。好像是从初中开始，逐渐意识到自己和其他同学的区别。

9岁的时候，我参加全国残疾人的艺术汇演比赛，被湖北省的残联发掘，也遇到了我的恩师张红阳。为了学艺，举家从老家搬迁到武汉。

我从小到大有非常多演出、比赛的经历，所以我跟残障群体当中其他的小伙伴比起来，可能有更多的机会接触到外面的世界。音乐上的小成绩，带给我很大的自信。

本科毕业之后，我其实已经成为一名笛子老师了。一次演奏会的机会认识了我的导师，他就非常鼓励我，后来我才决定报考中央民族大学的研究生。

我是以第一名的成绩考进中央民族大学，到北京去读研，其实是我第一次离开家人，完全独立生活。读研时，学校对我也非常照顾。公寓楼、琴房、食堂，因为我的入学，都修建了无障碍坡道。

2023年10月，我终于才能够回学校看了一下，二号琴房门口为我修建的一个坡道已经被拆除掉了。有些唏嘘，就感觉在学校上学真好，非常怀念那段时光。

日常自己做饭

需要从轮椅转换到厨房专用的滑轮椅子

家中一角

研究生毕业后，我是主动选择独居的。大家觉得坐在轮椅上独居好像是不可能的事，生活中遇到所有的问题，比如做饭、晾衣服，很多人好奇，坐轮椅是怎么完成的？

对于平常人来说，一些生活当中的小事，空调坏了需要修，或者需要去充燃气费，我自己完成了也挺不可思议的。

坐轮椅过独居生活，首先当然需要有完全自理的能力。租房，我首先会找离地铁站非常近的房子，而且从地铁到家一路上的路面都比较平坦。进出单元门的门口需要配备坡道，上下楼有电梯。

在家里面，门槛会垫一个小坡，方便轮椅通行；室内会加装一些无障碍小装置，比如洗漱时我只能坐在洗手台前，所以通常会在洗手台边缘贴一个防撞的软条；厨房比较狭窄，我就会从轮椅上转到另一个带滑轮的椅子上，这样做饭来回拿东西就会比较方便。

我现在的生活就是完全独立、完全自理，我也很享受当下的状态。无论遇到什么事情，我相信自我的力量是非常强大的。这是我对自己命运的不屈，我渴望打开人生的新局面。

源济

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易懿 80后 作家、环球旅行者

2009年，我因为一场意外车祸，造成脊髓损伤，高位截瘫，开始以轮椅代步。

我是一个作家，旅行是我特别热爱的事。这场意外让一个特别热爱自由的人，突然身体被禁锢在轮椅之上。

当时车祸出院后，我和父母商量把原来准备出国留学的钱拿去旅行。第一趟旅行，我去了28个国家，三个月几乎跑遍了欧洲申根签能去的所有地方。

作为一个经常在家工作的人，我觉得自己需要在居住空间里重拾自由、掌控和便利。

2019年，我找到设计师朋友（赵弟）一起来改造住所，我需要有一个无障碍的空间，可以让我兼顾生活和工作，相对独立地实现自我操控。求人的事情哪怕能尽量少一件，对我来说都是一种安慰。

室内主要功能分区为工作室和起居室

我家是标准的一室一厅，55平米，改造后轮椅可以接触到空间的每一个角落。

主要的功能分区有两个，一是我的工作室，二是起居室。客厅是我日常开会、写作的地方，卧室是我的生活空间。

地面保持完全平整才能保障轮椅使用者的安全

推拉门安装时需避免地面轨道、门槛，保持地面找平

室内最大的改造是将洗手池移到客厅，进行外置，形成开放式洗手池。

以前我进洗手间不方便，从外面回家后只能擦擦手或者是拿水盆洗一下。改造后我直接可以用流动的水洗手，尤其是疫情期间，让我觉得自己的生活还是被维持在一个正常状态。

洗手池下的容脚空间设置有30~40厘米左右，坐着轮椅双腿可以完全进去，如果身旁没人，我也可以自己触碰得到水龙头。

改造后易懿可以独立地进行工作

可旋转电视机，方便在任何角度进行观看

洗干净手后，我可以清理一下轮椅的轮子或直接到我的办公桌进行工作。办公桌设置80厘米高，600毫米径深，轮椅可以来回游走。

桌面设置比较长，分区摆放多种物品，这边我正在办公，那边我希望喝口水，也不需要再转换到别的地方，轮椅一来一回就可以实现功能切换。

入户柜上层做了钢板结构，有足够的支撑力放置行李箱，另外一侧柜门上装了全身镜，出门前照镜子更方便

我家空间整体比较小，日常使用的电动、手动轮椅、洗澡椅、行李箱，需要收纳起来。所以在进门处做了一个大柜子，径深8×1米2，两边都可以打开，方便我的轮椅开进开出，相当于轮椅的“停车场”。

客厅中的可收纳床，可根据需求收起或放下

改造后的餐桌可根据需求变化使用

房间里每一个“凸出”对轮椅来说都是障碍。客厅内的餐桌、橱柜都隐藏在墙体内，需要时可拉出，最大程度上保证室内是畅通无阻的。

餐桌的高度是根据我现有路轮椅坐高定制的，改造之前我需要用特殊的板子搭在轮椅上，改造之后可以直接坐在餐桌上吃饭了。橱柜也设置了拉篮的形式，东西都一目了然，方便拿取。

门内侧设有一个便捷门锁，只要一抬扣住门沿，就能轻松锁住，保证了洗手间的隐私

正常情况下洗手间的门比较窄，轮椅很难进，我把它改成推拉门，门宽由80厘米拓宽到1米，这样一是没有门槛，二是空间会更加宽广，方便轮椅进出。

洗手间内，淋浴花洒可以上下移动，我平时用洗澡椅，所以暂时是预留扶手空间，后面有需要的时候可随时加建。

墙壁上设置了紧急呼叫的物理按钮，跟我父母的房间相连，如果有问题可以马上进行求助。

隔断设计让物品一目了然；液压杆衣架方便拿取衣物

智能语音可以控制室内灯光、空调、电视、晾衣架

其实无障碍设计都是一些个人需求的细小的设计，虽然看起来微不足道，但对我的生活改变是非常大的。

对于无障碍需求来说，真正要达到用起来顺手，还是要靠自己去思考每一个场景和需求。

语音可控制衣架升降

现在每天早上通风换气，易懿也可以通过语音控制窗户，不需要求别人的帮助

当身体出现这种残障，最大的感受就是无力感，没有安全感。改造后我自己在这个空间里，所有的东西都是得心应手的，有掌控感的，对身体、心理是非常大的改变和帮助。

现在我空闲的时候会邀请朋友过来一起喝茶聊天，偶尔画一画油画，也更容易发现生活中的一些小确幸——清晨的一缕阳光、养的花突然抽了新枝，会觉得生活还是很美好。

我经常说，无障碍改造是帮助到现在和未来的自己。每个人都有老去、需要他人帮助的时候，我觉得无障碍的意义在这里。

bokchoy888

点赞， 不过能开保时捷，有钱人啊