一条拜访过几位持续照亮边缘角落的人们，
他们用更新的理念和方式，
补全“社会支持”的拼图，
为那些需要帮助的人打开一扇窗，
就好像那句流行语所言，
金恩京是一位内科医生，因母亲开始深入认知症照护研究，2017年，她在北京开办了中国第一家专门针对认知症老人的公寓。和一般养老院不同，这里采用“缓和照料”和“group home”的模式。从2021年起，他们筛选、培训了中国第一批孤独症辅助犬。包容一点，再包容一点。”
编辑：鲁雨涵、洪冰蟾、张雅兰
2007年，金恩京和认知症公寓里的老人
内科医生、认知症老年公寓创始人 金恩京：
我是60后，在国内做了6年多内科医生。后来之所以开始针对认知症的研究，并且在2017年开办中国第一家“认知症老年公寓”，主要是因为我的母亲。
我母亲患认知症特别早，是在她64岁的时候，那时候是1999年，我才刚过30岁。所以对我来说，实在很难接受。
2006年，在患病7年后，母亲去世了。我开始反思自己，即使作为医生，我对这个疾病的后续发展也认识不足。
后来一直到2008年，我有机会去日本当地专门针对认知症的养老机构考察，那时候我才知道，原来认知症患者也可以这样体面，有尊严地走完一生。
日本的认知症照护理念和体系是向瑞典学习的。80年代，瑞典最早建成了世界上专门针对认知症老人的机构，那也是“group home”的雏形：一栋二层的小楼，里面有客厅、餐厅、卧室，和寻常的家没有区别，认知症老人在里面生活，依然有正常的生活节奏，可以做家务、做饭、喝点红酒、正常过节日。
那也成了重要的契机。让我萌生了回国做认知症老年公寓的想法。老人和护工一起包饺子
2017年，我在北京创立了中国第一家“认知症老年公寓”。
这栋小楼每一层是一个Unit（单元），一共有4层楼，就是4个Unit，里面大致的布局都一样。有卧室、客厅、餐厅、还有图书角、活动室。
可以理解成一个大一点的家。虽然每个单元里的格局大致一样，但是每个老人自己的卧室都是不一样的。就像我们平时住的小区，上下楼看起来一样，但你自己家想怎么布置都可以，老人就可以像串门一样，去别的单元里走一走。
在这里，老人可以按照喜好布置自己的卧室
在老人卧室，除了床和衣柜，他们可以把任何自己想带的东西放进来，比如喜欢的家具，老照片，还有布娃娃……还有些老人把自己家里的风扇、冰箱都搬过来了，和他们家里一样。
现在，这家公寓已经住了近90位老人。对我们来说，照护压力也是很大的。
曾经有一个90岁的老人，家人给他请了4个保姆，有白班、夜班，还有负责做饭的、陪着散步的，但老人脾气暴躁，晚上不睡觉、白天乱跑，4个人还是照顾不过来。
到了公寓里，也是整晚在走廊里大喊大叫，我和团队开了好几次会，每晚都记录老人的情况。因为他曾是大学教授，就给他营造了一个他喜欢的读书环境，不强行干预他的行为，几个月以后，情况才缓和。
公共空间
在公寓里，客厅、餐厅、卧室的窗帘颜色都不一样，这是为了方便老人识别空间，老人可以通过色彩的不同，知道自己现在具体在哪里。
但卧室的门几乎都是一样的，后来我们就在走廊两侧贴上了不同颜色的壁纸，至少老人可以判断自己的“家”到底在左侧还是右侧。
在走廊里，两侧也没有扶手。在传统的养老机构，为了防止老人跌倒，扶手是“标配”。但我觉得，在我们自己家里，也不可能设置扶手，那种感觉太像一个机构或者医院了。我们会通过其他方式帮助老人减少跌倒风险，帮助他们锻炼身体功能、平衡能力，代替传统的那种方式。
家属和老人在一起
老人一旦患了认知症，我们就特别容易把他当病人，就盯着他的病了，其实他们的情感非常丰富。
林芳的父亲今年70岁了，最近一段时间，他有些暴躁，经常在公寓门外徘徊，也试图拉动大门出去。他不愿意亲近任何人。
因为以前当过兵，他步子迈得很大很稳健，护工也拿他没办法，但也不会过分干涉他，看到他焦急地往门口走，就像邻居一样和他随意地打招呼：林叔，你要去哪儿啊？他会一直说想去望京。
其实是因为，他老伴在生前总是会带他去那里逛街，找到“望京”，也就能找到老伴。
我经常会和大家强调，无论他们是不是得了认知症，他们始终有和我们一样的情感需求，是有血有肉的人。
老人在“海马记忆工作坊”做手工
我清楚，无论这里的照料多么专业细致，也代替不了亲人的爱。就算家属把老人送进来，他们依然很焦虑。后来，我和家属一起创建了“海马记忆工作坊”，每周3次，只要家属有空，就可以来这里陪老人一起做手工、刺绣、写书法……这样父母被陪伴了，孩子也可以比较安心地去过自己的生活。
我希望家属是父母生命最后的亲历者，而不是旁观者。
在“海马记忆工作坊”，老人手工制作了很多环保包，我们会捐赠给希望小学，收到包的孩子会写信给老人，老人也会觉得，自己还能够帮助别人，他们还是一个对社会有用的人。每个月都会开一次跳蚤市场，老人可以用代金券购物
有时候老人也会问我，做了那么多环保包，都跑去哪里了？为什么没有钱？后来我决定给老人们“开工资”，也就是“代金券”。每个月会在公寓大厅里办超市或者“跳蚤市场”，卖一些香皂、牙刷、小食品。
老人都非常投入，他们会拉着自己的孩子骄傲地说：“你想要什么，我来给你买。”有时候也会和工作人员讨价还价，这也是我想要为老人营造的氛围，因为这就是他们曾经的日常生活，也是延续他们社会化的一部分。
我们不可否认认知症是一种疾病，但面对疾病，我们首先要看到它背后“大大的人”，他们只是得了一个小小的病。他们不会的有很多，也会忘记很多，但我们也不是什么都会，我们也会忘记。但我们可以帮助他，尊重他，成为他记忆的一部分，这样就足够了。
很多人成年之后，对于童年都投射了一种特别美好的想象，觉得儿童是很纯真的。所以每次出现极端的校园欺凌事件时，大家会感到非常冲击和震惊。我们团队从2019年开始做“校园欺凌”相关的教育科普，对我们来说，每一次看到相关事件出现的时候，更多是觉得无力。因为绝大部分我们看到的极端事件，都是从小摩擦、小矛盾，一些很小的恶意开始滋长的，非常多可以提前干预的机会，但是很可惜它们都被错过了。数据来源（2019-2020年华中师范大学教育治理现代化课题组）
中小学校里面大概有32.4%，也就是将近1/3的孩子遭遇过校园欺凌。其中只有21%的人会主动报告给老师和学校。
大家比较熟悉的是跟肢体暴力相关的欺凌行为，其实校园里比例最大的是言语欺凌，比如取外号、嘲笑、讽刺、侮辱。我们曾收到过一个13岁女孩的求助，因为性格比较外向开朗，被别的女生说是“绿茶”、“喜欢勾引别人”，还有男生直接叫她“公交车”，都是非常过分的言语欺凌。还有一类是关系欺凌，比如排挤，小团体。我们团队的一位同事，在六年级的时候转到一所新学校，和两个女孩成了好朋友。但是没过多久，她发现那两个朋友在私下传纸条吐槽她。但是因为她是转学生，害怕孤独，只能继续和她们做朋友。直到她加入了我们团队，她才意识到：“原来我当年所经历的就是一种关系欺凌。”这几年我们还越来越多接触到网络欺凌的行为，特点就是不可控，当事人无法控制视频或者照片会流传到哪里，最终会造成什么样的伤害。
影视剧中的带头霸凌者形象
在工作中，我们会尽量避免给某一类的孩子，贴上是欺凌者或者被欺凌者的标签，他们可能是任何特征的人。我们遇到过一个老师，找到我们的时候他特别苦恼。他发现一个在他看来一等一的好学生，私底下会教唆其他同学去帮他买东西，让其他同学帮他做事情。比如在大家的刻板印象里面，成绩比较好、比较漂亮的女生，很大可能是欺凌者。但是另外一方面， 她们也更容易被传八卦，造黄谣，荡妇羞辱。有过被欺凌经历的儿童，也有可能会在某一个时刻转变成欺凌者，去欺凌看起来比他更弱小的男生，从而获得群体的归属感，这是他的一个生存策略。
电影《少年的你》多次展现了同学和校方对校园暴力行为的纵容
我们遇到过一个青春期的女孩子，在学校里面偷别人的钱，老师和家长特别苦恼，都打算送她去专门学校里面接受教育了。到后来我们发现，她偷钱其实是为了去买化妆品，因为她在同伴关系里面受到了很多对于她外貌和长相的负面评价，大家会笑她丑，笑她胖，起一些外号。其实“虚荣心”的背后，是每个人都希望被认可、被接纳。但是对这个女孩子来说，只能更符合大众审美的标准，才能被别人接纳，最后就采取了一种比较极端的方式去满足自己的需求。在我们的成长过程里面，很少被教育说去接纳和尊重那些跟我们不一样的人。这种比较单一的文化标准，也会成为校园欺凌的诱因。
日剧《非自然死亡》
比方说，我们会强调男生要有男生的样子，你要够强大，你要有力量。所以一些个子比较矮，性格比较内向的男孩子就更经常被欺负。普遍来说，男生之间欺凌的发生率是比女生高的。未成年人犯罪里，男孩子的犯罪率超过90%，这个数据放到成年人里也适用。男性也很少表达自己的脆弱，在一些案件里面，就是因为男生去向老师求助了，欺负他的男人就觉得他胆小懦弱，居然找老师来解决问题，于是对他的欺凌行为进一步地升级。这背后的逻辑是，当我去嘲笑另外一个男生，他不够男生的时候，恰恰是要证明我足够男生。
大热韩剧《黑暗荣耀》，展现了不同阶级出身的学生之间的霸凌行为
女生中比较常见的是关系欺凌，因为我们对于女孩子的期望是作为一个照顾者，关注身边人的感受，经营好和别人的关系。所以一段关系的破裂，对于女孩子来说的伤害可能也会更大。
又比方说，我们的社会整体会比较强调要有完满的家庭，所以单亲家庭、隔代抚养家庭里成长的孩子，以及留守儿童里面的校园欺凌的发生率也是偏高的。另外和学校的环境也有很大的关系。在所谓的“超级大校”，师生比非常悬殊的学校，或者寄宿制的学校，更有可能会发生欺凌事件。
我们团队的成员都是90后、95后，还有00后的实习生。很多人在青春期的时候，都没有把人际交往中的一些问题和校园欺凌挂钩。直到成年之后，重新反思我们的成长，才会意识到这是有问题的。所以我们希望做一些什么，去帮助现在还在学校里面的孩子们。早期的预防是成本最低的，也最有效的。很多欺凌行为，一开始都是偶发的，欺凌者从中获得了权力的快感，就有一点像“上瘾”的行为。如果没有人及时发现，就会逐渐升级。
在班级里设立留言板，鼓励被欺凌的学生说出自己的经历
首先是不要因为同学的性别、家庭背景、能力等等而有区别性的对待。
有一些老师在我们的支持下，会在自己的办公室贴一张小小的海报，写着“我承诺会公平对待每一个学生”。
很多改变可以从语言上开始。当孩子找老师求助的时候，类似“你不要太敏感”或者“你可能也要反思一下”的话语还是非常常见，这也会影响孩子对老师的信任感。
男孩子和女孩子发生了矛盾，老师习惯性的表达就是“你是个男生，你要让着女同学”，或者教育女孩子“你一个女生，怎么还打人”。其实也在固化他们从小到大受到的一套刻板印象。我们会鼓励老师少说理，多提问，更有利于我们去理解孩子的想法。有时候成人对待孩子最容易犯的错误就是有太多的“我以为”。欺凌的解决就是没有什么“一劳永逸”，它要回到很多的日常，很长期的耕耘里面，去推动更加平等尊重的关系，才能创造真正的改变。左：Eric和哈雷 右：煊煊和哈利
阿派小动物保护机构负责人 陈嫱：
孤独症辅助犬在国内是首例，它们能够陪伴孤独症儿童，提供有效的干预治疗。
2016年，我们几个朋友在广州创立了阿派小动物保护机构，帮助上万只流浪动物领养回家。2021年，我在一个导盲犬基地的活动里认识了王春笋老师，他是国际辅助犬组织的训导师。他告诉我，不只有导盲犬，还有糖尿病辅助犬、抑郁症辅助犬，还有狗狗可以帮助孤独症儿童。
当时我就萌发了一个念头，辅助犬在国外已经有40年左右的临床经验，在国内为什么我们不去尝试做起来呢？
第一件事情就是挑选合格的狗狗。我们最后选出了三只狗狗。它们都有三代血统证，三代都是纯正的拉布拉多。接下来是长达两年的训犬，直到去年12月份通过考试，获得国际辅助犬认证，成为目前中国仅有的3条孤独症辅助犬。
一个女孩叫伊利，两个男孩哈雷和哈利，年纪都在两岁左右。狗狗们毕业后，我们向全国的孤独症家庭开放申请，免费赠送给匹配成功的家庭。▲
孤独症的孩子千人千样，要为不同的孩子匹配不同性格的狗狗
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辅助犬的锚定功能很重要。孤独症孩子的注意力很难集中，很多没有安全意识，会随时随地跑开。出行的场景是这样的。狗狗会走在孩子和家长的中间，它身上主要的一根牵引绳，握在家长手里，另外一个类似护具的把手被小朋友拉着，狗狗靠着这个把手带着小朋友往前走。第三根绳子绑在小朋友的腰上。当狗狗感受到这根绳子的牵引力异常，它就会启动锚定功能，迅速趴下，让小朋友没有办法跑掉。具有工作性质的狗狗和家养的宠物狗差别非常大。辅助犬就是不会说话的小助手，完全凭主人的指令行事。在没有得到口令之前，它不会吃饭、喝水、大小便。
曾经有人问过，万一它们咬人怎么办？我们会非常坚定地回答，没有万一。因为它们是万里挑一，一旦有任何攻击行为，它就被淘汰掉，不可能留下来。
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和狗狗匹配的三个小主人，分别是烟台的男孩煊煊，合肥的男孩Eric，泰安的女孩欣欣。煊煊的妈妈原本是外企翻译，辞职陪他去北京干预治疗，爸爸也常常去陪伴，他们还在烟台开了特殊儿童的干预机构，煊煊有着孤独症孩子里少见的开朗自信。他活力十足，精力旺盛到一个人可以把三条狗都累趴下。他匹配了狗狗中体力最好的哈利，回家以后，他们俩一会去樱花树下跑，一回到花田里跑，一会在海边跑，父母可开心了，这一次终于解放了他们的奔跑。孩子的精力和情绪被释放出去，身体也变得更健康，也不会因为无聊一直盯着电子设备。
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Eric一家和哈雷
Eric的爸爸妈妈是大学教授，因为孩子得了孤独症，妈妈为他改变了研究方向。现在Eric学习的时候，哈雷就在旁边陪着他。孤独症孩子很容易走神，因为狗狗一直待着，他会感到被守护，注意力更集中。Eric很容易突然跑掉，每回爸爸妈妈要费好大力才能拉住他。在不断被哈雷锚定以后，他妈妈跟我说：“这么多年来，第一次主动说我想要去哪里，而不是想去哪里直接跑。他学会表达自己的愿望了。”
欣欣一家和伊利
泰安的女孩欣欣，是相对重症的孩子，和同龄孩子相比，她不只是进步缓慢，可能还会退行。欣欣现在5岁，可是智力已经退化到三岁半左右。她妈妈曾经悲观地说，如果她陪着欣欣一直干预，到18岁能有6岁孩子的智商就可以了。和所有有孤独症女孩的家庭一样，欣欣妈妈最大的担忧是孩子几乎没有自我保护能力。她对陌生的男性没有一点警惕感，会自己牵别人的手就走，或是爬到陌生男性的腿上去坐，对她来说，外界的危险会远超于一般的孩子。伊利是狗狗里唯一的女孩，性格非常温柔稳定，体型又足够威猛。有这样一个伙伴守护着欣欣，妈妈觉得很有安全感。
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煊煊有触觉敏感，但为了哈利愿意用手喂食
全国1,300万孤独症家庭，在我的想象中，当我们开放申请，会有成千上万的邮件飞来，狗狗一定是供不应求。
第一个月，我们只收到三个申请。我都惊呆了，怎么会这个样子？
我慢慢意识到，一个从来没有听说过，搜中文新闻都搜不到，不知道从哪里冒出来的新事物，大部分人面对它都是观望怀疑态度。我可以理解这种担忧，尤其对象是孤独症小孩，家长对此比较紧张。狗狗和孩子合不合适，不是机械式的。申请表上会有一些选项，用于初步的筛选。然后会有线上和上门的家访，再有面试，体验日活动，5个家庭进入上海的共同训练，最终配对3个。不光是孩子，也会评估父母对孩子的干预治疗是否积极。虽然狗狗是持证上岗，但家长需要对狗狗有掌控力，辅助犬使用的是英文口令，这对他们的学习能力也有要求。我们希望父母对小动物的认知比较宽容和全面，能让狗狗融合家庭，把作用发挥到最大。
辅助犬只是一个很小的契机，让这群人能有勇气走出自己封闭的、没有光的小小的角落，他们所需要的其实是整个世界给的善意，包容一点，再包容一点。
狗仔卡
发表于 2024-7-8 12:50 AM
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