文 | 李晓芳
编辑 | 王一然
两年前，戴戴决定以一名“残疾博主”的身份，拍摄自己的生活。她擅于自嘲，拍摄第一期视频时，她把脑袋P在漫画《进击的巨人》里，用那个跑得歪七扭八的巨人，调侃自己“走路像奇行种”。夏天顶着大太阳出门逛动物园，她在视频里吐槽，“小动物们看了都要直呼我脑瘫。”她用时下火热的MBTI理论，描述自己是个“e型脑瘫患者”，社交能量条满得能让i人“闻风丧胆”。她的第一期视频就火了，播放量突破50多万，她因此收到了好几个采访邀约。
戴戴今年33岁，在南京独居，住在没有电梯的老房子里。因为身体条件不适合遛狗，养了两只猫；她尝试过不少工作，从电商运营一路换到短视频行业，做编剧、短视频文案审核；她喜欢追星，看日本漫画，热爱哈利·波特，觉得迪士尼是全世界最快乐的地方。今年3月底，一张伏地魔和林黛玉在舞会现场合影的照片登上热搜，那场舞会就是戴戴主办的。
忽略戴戴过于细瘦，有些微扭曲的双腿和面容，你会觉得她就是一个爱好广泛，生活比许多普通年轻人还要丰富的普通女生。
实际上，因为难产事故，她出生时窒息半小时导致脑瘫，一直到4岁才颤颤巍巍地学会走路。每次出门，总有路人有意无意地将目光投射到她身上。她左半边身体无力，无法保持平衡，这让她没法做一些精细的，或是需要力量的活动，比如她不能缝纽扣，画眼线会不受控制地往外飞，她小时候就想学乐器，但总没法好好拨动琴弦，每次团购猫粮猫砂，她也没办法抬起这些重物爬楼梯。
但戴戴说，相比其他残障人士，她已经足够幸运了。她受伤程度较轻，脑瘫没有影响到她的智力，她说话有时有点含糊不清，但基本不影响日常交流。她主要是运动能力受损，分级为三级肢体障碍，按国内标准，属于对肌肉控制能力差，但生活能自理，有一定的自主活动能力。
从有意识开始，戴戴的家人没有在她面前提过“残疾”一类的字眼，妈妈告诉她，她出生时意外受伤了，所以和其他孩子不一样，但通过康复锻炼，“可能就和普通孩子一样。”
戴戴的母亲王燕记得，自己最开始是崩溃的。戴戴是王燕家族里的第一个孩子，所有人都在期待她的降生，“想不通，人家小孩好好的，一岁多了会走了，我们总是要抱着，也很羡慕别人。”
她带着戴戴到处找名医，做针灸，一点一点帮她做康复训练，“锻炼到4岁，她才能靠着墙站，然后开始迈步走了，但走的姿势挺难看的。”王燕那时只有一个想法，“只要好走就行。能走起来，她想到哪里就到哪里。”
后来上小学，家人为戴戴考虑过特殊学校，但外婆考察了一圈，发现那所学校只能教导孩子到小学六年级，再往后就得回家。外婆坚决反对，认为那样孩子的人生没有出路。
普通学校起初不愿意接收戴戴，王燕托人找了好几道关系，同时向学校保证，出事绝对不追究学校责任，女儿才得以入学。王燕又私下和班主任打招呼，希望每天放学时，能让戴戴提前走，或是最后一个离校，“避免发生一些碰撞。”家里的早餐也从来不吃稀的，尽量不让女儿喝水，“让她少去厕所。”
小时候会有些调皮孩子模仿戴戴的走路姿势，王燕只能让她“当听不见”，“ 没办法，小孩要正常生活，她就是要更难一点。”
戴戴也抱怨过，自己不喜欢下课，因为下课时，所有孩子都在外面玩耍、跳绳，她没法参与，只能一个人坐在教室。之后的学校集体活动，王燕尽量帮女儿争取不缺席，“我们提前跟老师沟通，老师愿意带她都会去。春游和秋游人多，怕老师管不过来，家里就派个亲戚跟着她。”
她努力训练孩子的独立生活能力。为了方便打理，女儿很长一段时间都留短发，但上高中后，看着同龄女孩梳长长的辫子，她也跟王燕提留长发的请求。王燕告诉她，“留可以，你得自己扎辫子。”女儿练习了好些天，“到现在，她都是一个手撑到墙，就可以把辫子梳起来了，都是自己来。”王燕的语气有点骄傲。
戴戴一直像个普通学生一样上课，参加升学考试。高考时因为生病没考好，分数只能上二本大学，父母不太满意，当时学校有个“2+2”的国外交流项目，有两年时间需要去国外交换学习，父母劝她报了这个项目，“他们就觉得我的身体状况，学历再不好，以后找工作没竞争力，出国读一下好歹有点优势。”
那时戴戴已经可以很熟练地照顾自己，但考虑到两年后得出国，母亲规定，衣服必须在学校洗了，“不让她带回家，要自己搞定。”不过出国后，戴戴倒是很高兴地告诉她，国外公寓有洗衣机，投个币就行了。
一个很难得的事实是，父母没有将她当成弱者呵护，而是尽力将她往外推，希望她在能力范围内享有自由、独立的人生。从没人跟她说过，“你身体残疾，你做不到”一类的话。
因此，一直到26岁，戴戴才第一次意识到，自己的生活和许多残障人士不一样。那是2016年，她第一次参加南京残联举办的职业培训，过去她几乎没接触过其他残障人士。
戴戴记得，那次培训活动的内容很简单，教大家如何使用手机点外卖、打车、购物。上了两节课，戴戴说，她想这还要学吗？“当时班上有很多年纪和我差不多的残疾人，我就很疑惑，他们为什么不会用智能手机？因为觉得可能像我爸妈的年纪那样就不太会用。”
接触多了戴戴才了解到，仅仅就班上的残障人士情况来说，“他们没有那么多的需求，比如他们缺一件衣服，爸妈就给买了。我会去参加漫展这些活动，肯定要去研究怎么买票，怎么坐车去另一个城市，我会有这种主动的意识，但他们就没有。”
根据国家统计局数据，国内有8500万残障人士，相当于每16个人里就有一个残障人士。这个群体数量庞大，但因为无障碍设施的落后、周围的偏见、残障者的心理障碍等，能被看见的终归是少数。而戴戴觉得，出现在大众视野的许多残障者形象还是励志或呈现悲惨的。她说自己拍视频的初衷很简单，只是在想残障人士的生活还有没有别的可能？
她设立了一个小目标，拍满100期自己的生活日常。在这些视频里，她谈到了大众对残障人士的刻板印象，普通人怎么和残障人士做朋友等话题。也会拍在私信里看到的，让其他残障人士焦虑的问题，比如怎么在招聘软件上投简历，她用了一整期视频讲解，有软件可以勾选“残障人求职”选项，如何通过这一选项筛选出愿意招聘残障人士的工作。
她也聊残疾女生的穿衣自由。在国外读书时，她买过好几条“辣妹裙”，露肩的、紧身的、豹纹的，“和国内比的话，国外确实会更放松一点，不会有那么多人在意你。”回国后，她觉得自己已经工作了，这些裙子不太适合。她现在依旧会穿日常的、设计好看的短裙，和朋友出门还会尝试JK裙、洛丽塔和汉服，完全没有隐藏残缺。
一些肢体残障者询问她如何克服心理障碍，穿一些暴露自己缺点的衣服？戴戴把那些辣妹裙又重新翻了出来，录了个视频。“每个人都可以爱美，而不是为了看起来正常，去穿低调的衣服，我觉得这只会加深大家对残障人的刻板印象，对自己的处境不会有什么改变。”
不过戴戴拍的更多的还是“有时无聊，有时沙雕”的日常，记录包饺子、做蛋糕、尝试汉服写真拍摄的一天；拍下自己咬着筷子读半年的马尔克斯，纠正发音；也会在和朋友爬泰山时，对着摄像头说不为难自己，果断地选择坐缆车到半山腰，“该躺的时候就要躺。”
她没有限定拍摄主题，只是经常会在视频结尾附上一句话，“这就是我的生活，跟你们的也没有什么不一样。”
但不可避免的，世界有时会显露出它的残酷。去年11月，戴戴被一家短视频公司劝退：那时她已经经历了好几份不太靠谱的工作，离职成了常事。这次面试时，负责人非常清楚她的情况，也认为她可以胜任文案审核的工作，但办理入职时，人事表现得“像完全不了解我身体状况的样子”。最终，只上了一天半的班，她还是因为“身体原因”丢了工作。她很气愤，办了离职，发了个视频吐槽。
如今戴戴还没有找到新工作。再提起这件事，戴戴很平静，也清醒地接受自己在职场不占优势。总结自己还没找到工作的原因时，戴戴说，“短视频行业太新了，有时候他们可能没想到有残障人士去面试，不像传统行业招收残疾人比较习以为常。”
一位同样肢体残障的粉丝也和她提过，自己应聘程序员，他的学历、能力是符合公司要求的，但对方拒绝了他，说公司经常要加班，他的身体条件不太适合。戴戴觉得，更多残障人士想过上正常的生活，还需要社会有更大的进步，这是她拍再多视频也无法解决的问题。
最近几年，父母也会催她结婚。去年2月，戴戴拍了一期去南京相亲角的视频，“首先是想感受一下氛围，其次缘分这个东西，万一真碰上了呢？”戴戴希望能体验一段感情。
那天她拉上小姨作伴，也做好了心理预期，每次有大爷大妈上前询问，她会提前告知对方，自己的身体有点残疾，对话常常很快就结束了。“相亲角是一个非常现实的地方，大家明码标价，我非常能够理解他们想要一个好的身体，这些都非常正常。”
她也并不想因此凑合，“我不用非得找个人来照顾我，一个人也能过得很好，所以婚姻对我来说，应该是一件锦上添花的事情。”
拍了两年视频，100期生活日常快拍满了，戴戴也快不知道拍什么了。有时她也怀疑，自己拍的日常生活有意义吗？她经常收到一些脑瘫儿童家长发来的私信，问的最多的问题就是，“我家孩子以后能跟你一样吗？”戴戴经常不知道如何解答，因为每个孩子受伤程度、接受的复健训练等等都不一样，她甚至连自己小时候接受过哪些训练都不记得了。
今年3月，她到西安拜访了一位1岁脑瘫儿童的家长，孩子的妈妈后来给她留言，“我们确诊初期非常无助低落，但从你的视频看到了脑瘫宝宝以后也可以拥有阳光快乐的生活，给了我们面对以后生活的勇气。”还有家长告诉她，看到她的生活，对自己的孩子有了很大信心，“希望她长大能和你一样乐观。”他们从戴戴身上看到了另一种可能。
戴戴觉得，自己可以回答那个问题了，“我是这些父母的答案，他们也是我拍视频意义的答案。”
（文中讲述者为化名，视频由讲述者提供）
狗仔卡
发表于 2024-6-22 07:14 PM
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