袁凌：在悲痛最深邃处寻找宁静

源济

袁凌：在悲痛最深邃处寻找宁静 

原创 2015-11-26 袁凌 大家

摘要ID：ipress

和照片上比，女孩身体长高了一大截，已经进入少女世界，或许也有激素催化，妈妈说她“长个子长肉不长血”，血小板一直靠药物维持，不用输血已是成效。

欣然家住在走马镇一座倒闭的皮肤病医院后身，更早这里是管委会大楼。

一架斑驳的水泥楼梯通到三层，欣然很少下楼。从生病开始，地面上的事情离她越来越远。世界越来越安静。注射激素后嗜睡的她，不大听得到路上的动静。自然，这也是一条过于沉寂的镇街，两幢楼房孤零零立在田野里，像是被驱逐到了这处僻地。

两年以前，10岁的女孩平静的世界忽然倾斜了。因为低烧不退，她在恩施医院查出再生障碍性贫血，俗称“软癌症”，却比真正的血癌更难治。

她的身体像一个变薄的容器，存不住血。血缓慢地往外渗流，开始是从鼻孔和嘴巴，以后是透过眼睑和皮肤，一条手臂上布满紫色的渗血印记。血小板降到了个位数，血管里几乎只剩下清水。

和身体一起失血的，还有她的家庭，生身父母此前刚刚离异。母亲以前做过代课教师和联通公司业务员，再婚后又怀上了小弟弟，挺着大肚子奔波照料女儿，生活费靠在外打工的继父寄回。

在准备骨髓移植的北京309医院，欣然一时命在顷刻。在母亲为寻求手机拍摄的照片中，戴口罩的小女孩蹲在医院的围墙下，缩成一个点儿，似乎往回走了好几岁，此前连续的抽血和出血，已将恐惧深植她的心中。这个点儿只要一点点失手，就会从世上抹去。

另一张照片里，瘦小的女孩躺在隔离细菌的透明层流罩里，手腕上插着针头。此刻只有她一个人，处在疾病的笼罩下，连帐外的母亲也无从分担。

母亲已经尽了力。她四处求人募捐，流泪去政府部门恳求报销政策，还打算卖掉这套并不值钱的房子。医生劝说放弃时，她坚持要做骨髓配型。上学、当教师和打工中结下的情谊，以及母女气质中打动人心的力量，让她募集到了20万元捐款。这在一般患者中已经近乎不可能，但离骨髓移植费用仍旧相去甚远，最终只能选择ATG（球蛋白）治疗。

昂贵的代价之下，女孩“保住了小命”，眼下仍旧能够坐在这套三层楼房的旧沙发上，转动沉静的眼神看着我们，回答几句问话。为了这仍在流动的眼神和几句对话，什么样的代价都值得，理智的运算在这里并无意义。

眼下的妈妈比过去更瘦，女儿却显得比过去胖了些。母亲说是打了太多激素，“走样了”。略为浮肿的脸型之后，仍旧显出清秀底色，以往身为学习班长的灵性，保存在沉静的身体内，疾病未能触动。她在看着爱心人士捐助的一大箱书，和一套英才教程。

和照片上比，女孩身体长高了一大截，已经进入少女世界，或许也有激素催化，妈妈说她“长个子长肉不长血”，血小板一直靠药物维持，不用输血已是成效。

但这份成效价格过于高昂，几乎难以为继。ATG治疗使用进口球蛋白维持免疫力，药费每月最低6000元，此外还要按月去恩施的查血费用。总共的花销已到30多万，款项捉襟见肘。

“血是拿钱买的，有钱才有稳定。”母亲说。

女儿沉静地听着这句话，就像对于我们的询问，平静地回答“还好”。语气中全然消失了照片上小女孩的畏惧，似乎那顶透明的隔离帐子，也把她和身体痛苦的感受隔离开来，保护她处在一个无感的空间里。她接过母亲手中一岁多的弟弟，现出姐姐的样式，软弱的手臂，仍然足以环抱弟弟。

她过于软弱的身体，除了去省城和恩施来回的奔波，还曾在硬座车厢上辗转18个小时，去河北无极县寻求中药救治。“动车挺贵的，不敢坐”，母亲说。在硬座上，欣然睡得很沉，像是掉在一个洞里面，弟弟彻夜的啼哭和铁轨的哐啷没有夺去她的睡眠。眼下欣然和怕吵闹的母亲交换，睡在临街的房间里，夜间公路上掠过的车声，也不能打扰她沉沉的梦境。这大约是血气被拿走之后，补偿的一份福利。

屋子里沉静的背后，有个难以接受的事实。这个眼前看起来体态正在成长的少女，可能会随着钱的耗竭，血液随之流光。母亲说按目前的花费，病情不恶化的情形下，还能支撑大半年到一年左右。

母女的沉静，似乎已经接受了这份可能性。我想到了某部小说描写一位遭遇政治冤狱判处死刑的丈夫，隔着会见室栅栏最后一眼凝望妻子的平静，“那是人们在悲痛的最深邃处找到的宁静。”

宁静的幕布下，仍是分秒的抗争。输血费用按新农合政策是不能报销的，母亲哭泣着给鹤峰县社保局长打电话，后找到一个“抢救性输血费用可报销”的条款，社保中心发函给恩施州中心医院，特别予以报销。针对几类特殊慢性病人群的门诊挂床报销政策正在研究，考虑纳入再生障碍性贫血。大病医保为欣然报销了16万多元，否则眼前安静的情形可能没有机会出现。

继父曾陪同去北京，眼下每月寄生活费回来。同学们升上了毕业班，偶尔在QQ上聊天，过问一下她的病情。问起继父的关心，女孩似乎思考了一下，微笑回答“还好”。似乎这是她应对世界的标准措辞。生父的疏离，再度上学的渴望，年初一度复学又因为发烧中断的挫折，都无需更多的词汇表达。

病情“还好”，吃药“还好”。一天种类繁多的药片，要分时分段，耗尽了胃肠的代谢能力，使得她的饮食变得单调，稍微复杂就会拉肚子。似乎身体已更适于药物，在苦味中吸收营养。却没有掺入她脸上的微笑。

微笑中的苦涩，来自与一个病友疗效的对照，在血液化验单上，一排向上或向下标注的小箭头，说明了自己的状况比病友差得多，前景也难于预测。疗效差距的原因是钱不够。

送我们下楼梯的时候，微笑仍旧留在女孩的脸上。走下楼梯又上去，对她来说太过消耗。她的世界在这三层楼房上，似乎有另一顶看不见的层流罩，把她和世界隔离开来，只能安静地眺望、回忆和入睡。

母亲送我们到楼下。大楼的正面一楼空了，瓷砖剥落，有些玻璃消失。楼前空地上，两个妇女在开荒种菜。管委会搬迁之后，这里过于偏僻寂静了。

一个外人很难来到这里，得知大楼背后有什么在发生。

【注】本文原标题《隔离帐里的失血女孩》

作者：袁凌

腾讯·大家专栏作者，媒体人，著有《石头凭什么呼吸》《我的九十九次死亡》等。